砂糖クツログ

育児について

小児慢性の更新と指定医療機関・調剤薬局の追加の手続きを同時にしてきました。

わたしの息子は胆道閉鎖症という肝臓の病気を患っています。 胆道閉鎖症は難病指定されている病気で長期にわたる治療が必要な病気です。 その為、患者家庭の医療費の自己負担分を助成する制度として小児慢性(小児慢性特定疾病医療費助成制度)という...
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Fire HD 8 タブレットは入院や外出時などのオフラインでも利用可能でコスパ最強!

みなさんはAmazonを利用していますか?わたしは利用しています!プライム会員になるほど利用しています!(笑) そんなわたしですが、実はつい最近までプライム会員にもかかわらず持っていないものがありました。 それがこのFire HD ...
育児について

胆道閉鎖症の息子が飲んでいる薬一覧。効用や飲ませ方について解説!

過去の記事で何回も紹介してきましたが、わたしの息子は胆道閉鎖症という病気で現在、長期入院しています。 1万人に1人の病気で難病指定されている大きな病気です。 当然、症状を改善させるために薬を飲んでいるのですが、その薬の多いこと多いこ...
育児について

胆道閉鎖症の息子の入院生活で持っていって良かったもの14選!

わたしの息子は 胆道閉鎖症 と診断され手術を受けました。 手術は無事成功しましたが、現在はその後の経過観察のため入院しています。 手術をした時点で、だいぶ肝臓が傷んでいることから術後の経過も良いとは言えず、もう間もなくで入院してから...
お金について

不労所得の王道、不動産投資!魅力的だけど、わたしが今はやらないと決めた理由。

不労所得。働きたくない私としては夢のような言葉です。 その不労所得の王道とも言えるのが不動産投資です。 マネー系の雑誌やwebサイトなどでも頻繁に取り上げられていますね。 ですが、この不動産投資。かなり大きなお金が動きますし、やる...
育児について

インフルエンザと胆管炎を併発した息子。その後の様子について

「胆道閉鎖症の息子がインフルエンザ発症…。胆管炎も併発か…?」からの続き。 インフルエンザと胆管炎を併発してしまった息子ですが、その後はだいぶ落ち着いてきました。 しかし、やはり影響はそれなりにあるようで採血の結果は悪化していました...
給付金・補助金

大学病院から医療費の請求。小児慢性、子ども医療費助成の併用効果は偉大!

胆道閉鎖症の息子が入院中にインフルエンザにかかってしまい、更に胆管炎も併発。 非常にめまぐるしい日が続いていましたが、そんな忙しい日になる少し前に病院から医療費の請求書が渡されていました。 入院した3月から5月までの請求...
育児について

胆道閉鎖症の息子がインフルエンザ発症…。胆管炎も併発か…?

「胆道閉鎖症の息子が39度台の高熱…!まさかのインフルエンザ発症…。」からの続き。 インフルエンザを発症してしまった息子。病院だったためすぐに抗インフルエンザ薬を投与してもらいました。 インフルエンザと言うことで、私も面会謝絶。今は...
育児について

胆道閉鎖症の息子が39度台の高熱…!まさかのインフルエンザ発症…。

「ビリルビンとアルブミンとプレドニンとマーライオン」より。 やってしまいました…。 息子が39度の熱を出してしまいました…。 しかもただの熱ではなくインフルエンザ…。なぜこんな時期に…? 先生もインフルエンザだとは想像していなか...
育児について

ミルクを飲んでる時にむせる原因が判明?知識不足の親を許しておくれ…。

最近やたらミルクを飲んでいる時にマーライオンのように吐いて大変だったと書いてきましたが、その原因が判明したかもしれません…。 と言うか、育児をする上ではかなり基本的なことでした…。すまん息子よ…。知識不足な親たちを許しておくれ…。 ...