一難去ってまた一難?息子の血液検査は良かったけれども新しい薬が厄介すぎる…!

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土曜日は久しぶりに夫婦で出かけることができたのでリフレッシュ!

日曜日は丸一日息子の面倒を見ました。

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エコー検査の後に新たな試練が…!

昨日会ったとはいえ、2週間も会えない状態が続いていたので日曜日は朝一で病院へ。妻からもあまりに早かったようでびっくりされました(笑)

ちょうど息子が外来病棟に行って腹部のエコー検査をするときだったようで、私も一緒について行くことに。

ちなみになぜ外来の病棟まで行くのかというと、外来にある機械の方が新しく性能が良いからだそうです。休日だと外来の患者もおらずゆっくり見てくれるので、今までもたまに外来でエコー検査をしていたみたい。

大学病院ならば金に糸目はつけずに頻繁に新しい機械をいれているんだろうな~と何となく思っていたのですが、意外とシビアなようですね(笑)

外来の小児科に着いたら早速エコー検査を実施。他に人もいないので念入りに見てくれました。

結果は全く問題なし!腹水が完全に無いわけではないですが気にしなくていい程度だとのこと。

やった~!毎日腹囲は図っていますが、ちゃんとエコー検査をしても腹水がないとのことだったのでほんとに嬉しい!

そして、この結果を踏まえて先生から新たな提案が!

「ビリルビンの数値も下がってますし、腹水もないので新しい薬を飲ませてみましょう。」

…ん?

普通、数値が良くなっていれば薬の種類は減らすのでは…?

聞いてみると、新しく飲ませる薬はビリルビンが高い子には使えないのだそうです。

うちの息子はこのところビリルビンは順調に下がっていますが、アルブミンと呼ばれるタンパク質の数値は低いまま

あ!ちなみに今の息子の状態はビリルビンは基準値よりも高くて、アルブミンは基準値よりも低い状態です。

その為、リーバクトと呼ばれるアミノ酸を補給する薬を追加するのだそう。もうこの検査の後のミルクのときに早速飲ませるようです。

圧倒的〇〇っ・・・!


しかし、この薬がかなりのくせ者…!今までと同じようにシリンジを使って他の薬と混ぜてから飲ませるのですが…。

溶けない!全く溶けない!!

他の薬ではこんなことなかったのに…。全く混ざりません…。それどころかダマになってシリンジの先端に詰まって吸えなくなるじゃありませんか!

めっちゃイライラする!!(笑)

あまりの吸えなさに看護師さんに頼んで5ccのシリンジから10ccのシリンジに変更してもらいました。

が・・・。駄目っ・・・!

吸えない・・・!圧倒的に吸えないっ・・・!

いやいやいやいや。これどうやって飲ませるんですか~!

先生からは、無理には飲ませなくてもいいですとか言われたのでとりあえず吸える分だけ吸ってみましたが、袋の中には溶けずに残った顆粒がびっしり…。これ飲ませる意味あるのだろうか…(笑)

そして、飲ませるのも一苦労でした…。シリンジに詰まることからわかるように今までの薬とは比べ物にならないくらいの粒感

どうものどごし(?)が良くないようで、今までで一番嫌がっていました。先生から舐めてみてもいいよと言われたので、袋の中に残った薬を舐めてみると…苦い!

あ~これは赤ちゃん嫌がりますわ~。

しかも、飲ませた後リーバクトの顆粒が顔や首元にポツポツと残っているし…。やっかいな薬が増えてしまいました。

でも、ビリルビンの数値が低位で安定し、次のステップに入ったということなので頑張りたいと思います。

更に記録更新!!

休みが明けた月曜日。毎週1回の定例の採血が行われたのですが、うちの息子がやってくれました!

総ビリルビン1.3!直接ビリルビン0.4!

すごい!すごすぎるぞ息子よ!もはやここまでくれば正常値まであとちょっとです!

これまでのビリルビンの低下はマグレじゃなかった!これだけ低い数値が続けば確実に回復しているということでしょう!

入院してからまもなく3ヶ月。生まれてから一番長く生活した場所がこの大学病院で、逆に一番短かったのが我が家という悲しい現実ではありましたが、ここまでくれば本当に7月の退院が見えてきました!

今までの時間を取り戻すべく、退院したら今まで以上に目いっぱい育児をしたいと思います。

しかし、思いのほか厄介なのは上でも説明したリーバクトという薬。どうやら息子はこの薬が本当に苦手なようで妻からグチが飛んできました…(笑)

他の薬と一緒に飲ませるのですが今まで以上に暴れるようで泣きわめきます。しかし、無理矢理に飲ませるので薬が変なところにいってむせてしまうようです…。

更に薬の後のミルクを飲んでるときにむせてしまうことが多く、せっかくのミルクをぶちまけてしまうことが3回も…

まるでマーライオンのようだったと妻は話していました…(笑)

今度の付き添いの交代はかなりの難関のようです…。心してかからなければ…!

こんな感じで一難去ってまた一難(?)が続きますが、病気が発覚したときとはメンタル面が全く違います

手術の直前なんかは、またこんなに楽しく息子の世話を出来るようになるなんて想像もしていませんでした。

手術が成功するのか、成功してもすぐに移植手術を受けなければいけない状態になってしまわないか本当に不安な日々が続いていました。事実、術後は腹水が全く引かず、本当に移植手術を覚悟したほどです

最終的に移植はしなければいけないかもしれませんが、今では息子の成長を待つことが出来る状態にまで回復しました

本当に、病院の先生や看護師さん。そしてわたし達の両親には感謝してもしきれません。

これからも大変なことは続くと思いますが、ここ数ヶ月でそれを乗り越えられるだけの強さを私たち夫婦は得られたと思います

引き続き息子を目いっぱい可愛がっていこうと感じた土日でした。