ビリルビンとアルブミンとプレドニンとマーライオン

yuniming / Pixabay

先日久しぶりに妻に代わって病院での付き添いをしましたが、今週は2日間の有給も申請していたので再度付き添いをしました!

胃腸炎の時の失われた時間を取り戻しますよー!

と思っていた付き添い日の前日。妻から連絡がありました。

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マーライオン再び。検査とドラ○もんの手

妻「またマーライオンしちゃった」

なんと再びマーライオンしてしまったとのこと!

前回の記事で書いたように、乳鉢まで使ってすりつぶし、飲みやすくしたにも関わらず吐かせてしまうとは、リーバクト恐るべし…。

と思っていたのですが、詳しく聞くと今回は薬とミルクを飲んだ1時間後に吐いたようです。

病院の先生も、いつもと違うタイミングで吐いたことから検査してみましょうと提案したようです。

検査の方法は、胃の中のミルクが逆流していないか調べる機械を、チューブを使って鼻から入れるのだそう。

丸一日、24時間調べるそうです。

何だか胆道閉鎖症の疑いで胆汁の採取をしたときのことを思い出します。

あの時は鼻からチューブを入れるの、ものすごく嫌がってたなぁ。

今回もものすごく嫌がるんだろうなぁ…と思っていたら案の定ギャン泣きしたようです…(笑)

そして、鼻のチューブをつかんで引き抜かないように、手を包帯でぐるぐる巻きにしたあと指なし手袋をはめられて、さらにテープで固定されていました。

まるでドラ○もんの手のようです(笑)

ガシャガシャがお気に入りでよくつかんで遊んでいたのですが、しばらくはお預けですね。

ビリルビンとアルブミン

しかし悪い話ばかりではありません!この日は毎週恒例の採血の日。

過去最低値を更新した先週でしたが今週は…?

総ビリルビン1.3、直接ビリルビン0.4と前回と全く一緒!

先生からも良いですねとお墨付きをもらったようです!

そして、最近やたら話題になっているリーバクトアルブミンの数値が低いので飲ませているのですが、その結果は…?

先週の値より0.1下がっていました…。

おいィ?この1週間の頑張りは何だったんだ?

妻もわたしもこの1週間かなり苦労してリーバクトを飲ませていたので、結果が出ていないことにちょっとイライラ…。

思わず「リーバクトの効果が現れるのってどのくらいかかるんですか?」と少し嫌味のこもった口調で質問してしまいました。

そうしたら先生が…

「ん~、最低12週は続けないとですかね~」

え?12週…?1か月4週だとして約3か月…?

…なんてこったい!/(^o^)\

しばらく苦労は続きそうです…。

ついにプレドニンが…。そしてついに…!

リーバクトの件は残念でしたが、それでも頑張ろうと思える出来事もありました。

それは、プレドニンが今週で服用終了するということ!!

赤ちゃんにしては尋常ではない量の服用を続け、0歳児にもかかわらず物凄く毛深くなっている原因のプレドニンが今週で服用終了!!

感無量です…!

来週はプレドニンの服用無しで問題がないか様子を見る期間になるとのこと。

いやぁ、ほんとに長かった~!でもあと1週間様子を見ればいよいよ退院が…?

あれ?確か早くても7月上旬頃に退院とか言っていたような…と思っていたら先生から、

「来週様子を見て問題なければ最短で今月の27日に退院できますよ」

との言葉が…!!

やったあああああああああ!!!!

入院してからはや3ヶ月…。生まれてから半分以上を病院で過ごした息子が我が家に戻ってきます!

息子は我が家に1ヶ月も居なかったので逆にそわそわしちゃうかな~。覚えててくれるといいな~。また家族3人で暮らせるな~。

様々な想いが浮かんできます。

もちろん、肝臓移植の可能性はまだ残っており油断できない状態です。その他にも決めなければいけないことなどがたくさんあります。

定期的な通院は大学病院となりますが、予防接種は自宅の近くの小児科で受けることになります。

息子は予防接種を全く受けていないので、退院後はかかりつけ医を決めて予防接種のスケジュール調整をしなければいけません。

また、同時に調剤薬局もどこにするか決めなければいけません。調剤薬局も小児慢性の指定医療機関などの対象となるため、予め申請をしておく必要があるからです。

他にもいろいろあり、今後進めていかなければいけませんが、まずは退院の話が具体的に出てきたことを喜びたいと思います。

今後も様々な試練が待ち構えていると思いますが、どんなときも家族3人で乗り越えていければなと感じました。