胆道閉鎖症と診断された息子。手術後の経過について その2

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手術後徐々にミルクの量を増やしてもらった息子ですが、90ccまで増やしたところ腹水でお腹がパンパンになってしまい30ccに戻されました。

その後、様子を見て40ccに増やしたところ、一時的にお腹が膨れかけましたが、その後数日したらお腹の張りは治まりもとに戻り安心していたのもつかの間、またよろしくない状況が発生しました。

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またもや腹水が治まらない…。

40ccのミルクでも容態が安定しているのでいよいよミルクの量を50ccに増やしました。しかし、その結果再び腹水によるお腹の張りが発生

今回は、しばらく様子を見てもお腹の張りが治まらないので40ccへ逆戻りとなりました…。

先生に聞いてみるとここまで腹水が治まらない状態というのは初めてとのこと…。

通常は今の息子よりも血液検査の数値が悪いお子さんでも腹水は治まるのだそう。一体なぜうちの息子だけが…。先生も手探りの状態のようです…。

腹水が治まらないということは…。

腹水が出る要因は肝臓がダメージを受けている為です。日数の割に肝臓のダメージが大きく、幹細胞の検査をした先生からも「この子の肝臓大丈夫なの?」と言われたほど傷んでいる息子の肝臓。

理由は依然として不明ですがかなり良くない状態なのは間違いありません…。

その結果待っているものは…

移植

いよいよ現実味を帯びてきました…。

移植という選択肢とそこまでの試練

いよいよ移植について本格的に考えなければいけないと感じてきました。しかし、その為には乗り越えなければいけない試練があるようです。

胆道閉鎖症と診断された子どもが肝臓移植を行う際、通常行われるのが親の肝臓を移植する「生体肝移植」です。

親の肝臓の一部を切り取って子どもの肝臓へ移植するものですが、一部を切り取るとは言え大人の肝臓を赤ちゃんに移植するためにはそれなりの体格に成長していることが望ましいとのこと。

その目安の体重は約7キロ。しかし、息子の現在の体重は約5キロ。しかも腹水を含んだ上での体重なので正味4.7キロ前後ほどです。

その為、栄養を摂取して体重を増やす必要があるのですが、ここで問題になってくるのが腹水です。

体重を増やそうとしても腹水が治まらない限りミルクの量を増やすことができません

また、点滴で栄養素を直接入れたとしても結局は肝臓を通して分解・合成して体内に送り出す必要があるのですが今の息子の肝臓ではそれも満足にできないほど傷んでおり、思ったほど体重の増加は見込めないだろうとのこと…。

そんな状態で体重を7キロまで増やすのにはかなりの時間がかかることが予想されるのですが、現時点でも少しずつ息子の肝臓はダメージを受けており、そこまで持つのかもわからない状態です。

一応子供の体重が7キロに満たない場合でも、ドナーの肝臓の周りを更に削り取って移植する方法があるようなのですが、その場合は術後の経過が思わしくない場合が多いとのこと。

また、その方法での手術は今の病院では経験が殆ど無いとのことであり、更に別の病院に移って移植するという選択肢も考えなければなりません。

息子のためにできることをするだけ

改めて「どうしてうちの子が…。」と思うばかりです。

妻が里帰り出産をし、その後息子と一緒に我が家に戻ってきていよいよ家族3人で楽しい生活を送れると思っていたのに、それから1ヶ月もしないうちに病気が発覚。気づいたら息子は我が家で過ごした時間よりも病院で過ごした時間のほうが長くなってしまいました…

しかし、私は諦めません。

妻と息子と3人で川の字になって一緒に寝たいですし、車に乗って遠くへ遊びに行きたいです。

また、私はバイクを乗るのですがせっかくの息子ですから大きくなったら一緒にツーリングに行きたいとも思っています。

その為に私ができることなら何だってします。

私の肝臓で良かったらいくらでもあげます。検査の結果、妻の肝臓が適合するのであれば、妻と息子の術後の看病もいくらだってします。

確かに息子の病気は難病指定の病気ですが決して長く生きられないという病気ではありません。

現に息子の同じ病気の方でも成人し家庭を持っている方もいらっしゃるとのことです。

希望はあります。その希望へ向かってできることを精一杯していきたいと思います。

コメント

  1. Shima より:

    こんばんは。いつも見ております。
    息子さんの状態があまりよろしくないとのことで、心中お察しいたします。

    将来一緒にしたいことを仰られていましたが、言霊ってあると思うんです。
    希望に満ちた言葉を連ねて、それが現実になるよう祈っております。

    私にできることは何もありませんが、いつもブログ見ています!

    • 砂糖クツログ より:

      コメントありがとうございます!
      出来ることは何もないとおっしゃっておりますが、そんなことはありません!
      こんなブログを見ていただいてコメントまでいただけるのは非常に励みになります!
      shimaさんも息子さんがいらっしゃるとのことで、やはり父親として息子さんと一緒にしたいことがあると思います。
      お互い息子から好かれ、尊敬される父親になれるよう一緒に頑張りましょう!

  2. あんぱんみ より:

    わたしの娘も同じ胆道閉鎖です。3月末に発覚しました。手術も終わりましたが、腹水がなかなかとまりません。利尿剤などを使って少しずつ減らすように頑張っています。
    絶対元気なると信じ続けましょう。
    娘も肝移植の話はされています。
    私も、絶対元気になって、お散歩して
    思いっきり遊べる日が1日でもはやくくるように頑張っています!

    • 砂糖クツログ より:

      コメントありがとうございます。
      あんぱんみさんのお子さんも胆道閉鎖なのですね。腹水が止まらない状況も一緒で私の息子も利尿剤を入れています。
      この病気になって、お散歩とかお出かけとか普通のことが普通にできることがどんなに素晴らしいことか改めて実感しました。
      その普通のことが普通にできるようになるようお互い頑張っていきましょう!絶対乗り越えられます!
      是非またこのブログに遊びに来てください!