胆道閉鎖症と診断された息子。手術後の経過について その4

Tumisu / Pixabay

GWが終了して5月ももう後半へ、休みボケもすっかり抜けきりましたね。皆さんはGWをどう過ごしたのでしょうか。

私はもちろん病院での育児の毎日でした。

せっかくの長期休暇なので多めに病院に泊まって妻を休ませることができたのは良かったです。また、息子とも病室ではありますがゆっくり過ごせたのは非常に楽しかったですね。

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初めての家族3人でのGW

内視鏡検査も終わり、食道に小さい静脈瘤はあるもののただちに影響はないとのことで一安心。ミルクの量も5cc増えて45ccに!しばらく様子を見て腹水が増えなければ少しずつ増やしていく方針になりました。

家族3人での初めてのGW。残念ながらお出かけは出来ませんでしたが、病室内で抱っこしたりおもちゃで遊んだりと、個人的には非常に満足できたGWだったと思います。そしてGW中にも様々なことがありました。

病棟の引っ越し

まずは、GWの最初に息子が入院している病棟が工事をするということで別の病棟へ移ることになりました。といっても同じ小児科ですし、西と東で別れていて反対側の病棟へ移るだけなんですけどね。

一時帰宅できる子達は一度退院なのですが、うちの息子は点滴をまだ外せない状態なので当然居残り組。同じ病室の子も同じ状態なので一緒に隣の病棟へ引っ越し。

同じ小児科なのですが、作りが微妙に違ったり、お風呂が日曜日は使えないなど使い勝手はあまり良くない様子。妻や同じ病室から来たお母さん達も、早くもとの病棟に戻りたいねと話していました。ホームシックならぬ病棟シックというやつでしょうか(笑)

GW中は2日間、妻に代わって病室に泊まりました。最初に泊まったのは別の病棟に移った初日。うちの息子は病棟が変わってもお構いなしに泣いて存在感を存分に発揮しており、新しく来た病棟の看護師さんからはあまりの鳴き声に横目でチラチラ見られました…。

うちの子これが普通なんです…(笑)

夜中も相変わらず存在感を発揮していて看護師さんから、ナースステーション近くの処置室を開けてもらったので、そこであやしていました。

ふぅ…これは大変だ…(笑)

なんとか泣き止ませようと試行錯誤していたのですが、ついにうちの息子が泣き止む方法が分かってきました!実はうちの息子は「ガシャガシャタオル」がとても好きなのですが、どうやらこのガシャガシャタオルを上手く使えばかなりの高確率で泣き止むということがわかりました!

今までは、泣いていた時は息子をベッドの上に置いたままガシャガシャタオルを鳴らしてあやしていたのですが、息子を抱き上げてガシャガシャタオルを持ったま背中をトントンするとあっという間に泣き止むではありませんか!

GW中の2回目の付き添いの時にはこれに非常に助けられました!ガシャガシャタオルさまさまですね!

今でもこのあやしかたは有効で、息子がぐずった時はすぐにこの方法を使って泣き止ませます。妻も両親もこれにはびっくりの様子。

ドヤァ( ・´ー・`)

同じ胆道閉鎖症の子

実は同じ大学病院に胆道閉鎖症の子がもう一人います。うちの息子よりも1ヶ月ほど後に生まれたのですが、葛西手術を受けたのは私の息子とほぼ同じくらい、つまり実質息子よりも生まれてから1ヶ月も早く葛西手術を受けたということです。

そのおかげか、息子のような腹水に悩まされることもなく順調にミルクの量も増えていって、薬の種類も息子よりも少ないようです。

通常、同じ病気を持つ子どもは同じ病室に入れないのだそう。この病気は同じ病気での術後の経過がほんとに人それぞれで片方はすぐに良くなったのにもう片方は一向に良くならないという状況がよくあり、関係がギクシャクすることが多いためだそうです。

しかし、私の妻はそういうことはあんまり気にしません。実際その子の母親と私の妻は仲が良く、廊下でよく話していましたし、連絡先も交換していました。

そして、その子がGWの最終日に退院することになりました!同じ病気の子を持つ親としては喜ばしい限りですね!私の妻も非常に喜んでいて「うちの息子が退院したら絶対遊びに行くから!」と話していました。

ぜひその子に続いてうちの息子も退院へ向けて進んでいってくれればと思っていたら、嬉しい知らせが!

GW明けの採血の結果が総ビリルビン2.2、直接ビリルビン0.8と更に低下!ミルクの量もついに50ccまで増えることになりました!

今回の息子はいつもと違うぞ!よくやった息子よ!!

ぜひ退院した同じ胆道閉鎖症の子に続いてほしいと思います!

世間一般ではGWはほとんど晴れで行楽日和でしたね。私たち家族は病室のでGWでしたがそれでも本当に充実した連休だったと思います。

そしてGW中の5月5日はこどもの日。うちの子も男の子です。この病気には完治という言葉はありませんが、それに負けずに少しずつでいいので大きく成長していってくれればいいなと感じた連休でした。