胆道閉鎖症と診断された息子。手術後の経過について その6

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いよいよ6月に入りました!私の胃腸炎もすっかり治りましたので、私の面会も解禁となり早速息子に会ってきました!(笑)

約2週間ぶりの対面。心なしか息子の顔付きが変わったように感じましたね。

実際はミルクの量は増えたとはいえ、それでも通常の量よりは少ないですし、身長も体重も2週間前からそんなに変わっていないんですけどね(笑)

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プレドニンの副作用

2週間ぶりに息子に会って顔つき変わったなぁと書きましたが、そう感じた理由の一つは顔がもの凄く毛深くなったからかもしれません(笑)

まず、おでこの産毛がびっしりで色も黒いんです。蛍光灯の光の下だとよけいに目立ちます。

さらにそれだけにとどまりません。もみあげも長くて終いには0歳児にもかかわらず、あご髭まで生えてくる始末です…(笑)

それはもうちっちゃいおっさんのよう…。

実は毛深くなった理由は息子が飲んでいる薬の副作用によるものなんですね。

胆道閉鎖症と言うことで様々な薬を処方されている息子。その薬の一つにプレドニンと言うステロイド剤があるのですが、その薬の副作用の一つに体毛が濃くなるというものがあるのです…(笑)

最初のうちはそんなに毛深くもなく、ちょっともみあげが長いかなぁ~?と思っていた程度なのですが、2週間会わないうちに一気に毛深くなりました!

妻が定期的に写真を送ってくれるのですが、昨日見た写真では明らかにおでこの毛がしっかりと写るほどに存在感が出てきてしまう始末…。もともと私自身も毛深い方で、息子も毛深くなっちゃうんだろうなぁと思っていたのですが、まさか1歳にも満たないうちにこんな予想外のところから毛深くなるとは…

すまん息子よ…(泣)

あともう一つ息子の顔つきが変わったと感じた理由は、これもプレドニンの副作用の一つで、むしろこっちのほうが代表的なのですが、「ムーンフェイス(満月様顔貌)」によるものだと思います。

ムーンフェイス」とは顔の両頬の部分に脂肪がついてぷっくりとした感じになって丸みを帯びることを言います。

実際ホントにほっぺの部分がプニプニしてて横から見るとクレ○ンしんちゃんみたいに見えます。正直ちょっとかわいいなとも思っちゃいますね(笑)

ちょっと面白おかしく書いてしまいましたが、プレドニンステロイド剤ということもあり強力な薬です。その為副作用も多く慎重な取り扱いが必要とされています。

事実、数ある薬の中でもプレドニンだけは飲む時間がかなり厳格に決められていて、この薬だけ看護師さんが時間になると飲み忘れをさせないように直接持ってくることになっているくらいです。

でも、最近の血液検査の結果を踏まえ、少しずつプレドニンの量が減ってきています

最初は毎日、朝9時と夜9時にそれぞれ20ミリずつ(赤ちゃんにしては尋常じゃない量だったようです)。それが隔日朝夜各10ミリに減り、今では隔日朝夜各5ミリ

そして今月からは1週間毎に半分ずつ減らしていくとのこと!着実に回復へ向け頑張っている息子です。

そして、プレドニンの量が減るとそれに応じて副作用もなくなっていくとのこと!私としては早く体毛が減って欲しい!ゆくゆくは私の遺伝子のせいで毛深くなってしまうのだからせめて今くらいはツルツルでいてくれ~!(泣)

カテーテルがズレた!?

手術を受けてから息子はずっと点滴をしていました。腹水が止まらなかったということもあり、あまりミルクを増やしてもらえなかったので足りない栄養素を点滴から補充していたというわけです。

更に、利尿剤等の薬の投与や採血なども行っていたのですが、それを毎回針を指していては赤ちゃんの身体にはとても負担になります。その為、手術の時の記事でも書きましたが、首元の血管からカテーテルを通す手術を行ったわけです。これによりカテーテルを通して直接血液に投与したり採血したり出来るようになります。

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しかし、定例のレントゲンで発覚したのですが、カテーテルの先端が心臓付近の血管から別の血管の方へ移動してしまっていたのだそうです!先生曰く、こういうことは稀に起こるのだそう…。

稀なことは胆道閉鎖症だけで十分だよ、息子よ…(泣)

カテーテル先端の位置が変わったことで何が起きるのか。最初の位置からカテーテルの先端が移動し、現在は血流が少なめの血管に位置しているようで、そこに今まで使っていた高カロリー輸液を流すと血管に大きな負担がかかってしまうのだそうです。

しかし、幸か不幸かちょうどミルクの量が増えてきた時期だったため、高カロリー輸液のハイカリックという輸液をやめることに。代わりに今までよりは栄養価の低いソルデムという輸液を使うことになりました。

ただ、今までしていた抗生剤や脂肪製剤の投与、採血などの作業には影響はないとのことでカテーテルの入替手術は避けることができました!(笑)

もし腹水が収まっていなかったらカテーテルの入換手術は避けられませんでしたね!危なかったー!(汗)

でも正直、ミルクの量も増えて輸液もハイカリックだったらもっと早く大きくなれたんだろうなぁ。ちょっともったいない。

また、栄養素が低い輸液となったため、ビタミンやカルシウムなどが内服薬に変わってしまいシリンジで飲ませる薬の量が増えてしまいました(泣)

朝なんか7種類の薬を飲ませた上に浣腸までしなければいけないので妻が大変です。2週間休んだ分、私もできるだけ手伝いをしないと!

血液検査の結果が!

ちょくちょく問題を起こしている息子ですが、血液検査の結果はすこぶる優秀でした!

なんと総ビリルビンが1.6直接ビリルビンが0.5と過去最低値を更に更新!ほぼほぼ正常値の値にまで低下しました!!

1ヶ月前内視鏡の検査を受ける前くらいまでは、まさかこんな短期間でここまで下がるとは夢にも思っていませんでした。あまりの驚きと嬉しさに職場で妻からの結果報告を見た時は思わず声を上げたくらいです(笑)

しかし、以前も書きましたがこの数値を安定して出せるようになるまでは油断はできないんですけどね。ただ、この1ヶ月は胆道閉鎖症の子にしては低い数値が続いているだけに期待せずにはいられないですね。

退院に向けて

期待というのはもちろん退院のことです。

実は、今月は退院に向けた準備を行っていく月になるようなのです。上でも書きましたが、プレドニンの量を少しずつ減らしていきます。そして、腹水をコントロールするためにカテーテルから投与していた利尿剤も内服薬に変更となりました。

この状態で体調に悪い変化が現れなければついに点滴をロックして、ミルクのみの栄養で補えるようになればいよいよ退院になるとのこと…!!

実際ミルクの量も90ccまで増えて着実に退院に向けて進んでいっています。順調に行けば7月上旬にでも退院できるかもしれないという話まで出てきています!

まだ確定ではありませんが一つの光が見えてきた感じがしました。

退院したら何をしようかな。色々やりたいこともあるけど、まずはやっぱり我が家で家族3人でゆっくり過ごすことですかね。

ほんとになんでもないような日常。でもそれが何事にも代え難いかけがえの無いものだったんだと今は痛感しています。

そして、胆道閉鎖症が発覚する前、1ヶ月もなかったのですが家族3人で過ごしたあの楽しい時間の続きを満喫したいです。

その為に、2週間休んだ分しっかりと息子の面倒を見て、少しでも早く良くなるように父としての仕事を全うしたいと思います!