肝移植後の息子の様子について。年明け後は月1の診察でほぼ問題なし!

身体が軽い

久しぶりの移植後の息子の様子についてです。

前回、「移植後初のファミレスデビュー!ロイヤルホストは子連れにも優しい!」で述べたように初めてファミレスデビューをした息子ですが、その後もすこぶる順調です!

ファミレスに味をしめて(?)ラーメン屋もデビューできましたし、大きな湖畔公園などにも行くことができました!

月1回ペースで行っている病院への診察でも、採血の結果は悪くありませんでした。

昨年末までは入退院を繰り返していたので、ありがたい限りです。

診察の結果について

ついこの間、息子が生体肝移植を受けた病院へ月1の診察に行きました。

いつも通り、朝イチで採血し、問診票を書いて先生の診察を受けるというルーティン。

採血の結果はほぼ問題ないレベルとのこと。

特にこれは、ドナーとなってくれた妻に感謝なのですが、肝臓の数値を表すAST、ALT、γ-GTの3つは移植後数ヶ月経ってから現在までほぼずっと正常値のままで推移しています。

ほんとに優秀な肝臓を提供してくれました。

ちなみにASTは38,ALTは22、γ-GTは9という水準でした。

ただ、これは病院の方針のようなのですが、ALTに関しては欲を言えば、もう少し低くなってほしいようです。

正常値の範囲内でも少しずつ肝臓が線維化していく場合があるので、その時は免疫抑制剤の量を増やしたりするとのこと。

とは言え、病院が要求する数値にほぼほぼ近いですし、同じ移植を経験した子の親に聞くともっと数値が高いようなので、うちの病院が特別要求する水準が高いだけみたいです。

実際、息子よりも私のほうが数値が高いかもしれません…(汗)

採血結果の続きですが、昨年末までの体調不良の原因となっていたと思われる好酸球の値も以前は15%前後あったのが、今では3.3%とすっかり落ち着いています。

実際、年明けからは全くと言っていいほど体調を崩さなくなったので、やはりこれが原因だったのかもしれませんね。

ちなみに好酸球というのも免疫に関する数値の1つで、主にアレルギーに関係しているようです。

免疫機能というものは、複雑なバランス関係があるようで、移植患者が利用する免疫抑制剤の服用によりキラーT細胞の働きを抑えるのですが、その分を補おうと他の免疫機能が過剰反応することが稀にあるのだとこと。

うちの息子の場合は、それが好酸球だったようです。

そこで、年明けから免疫抑制剤をシクロスポリンに変更したわけですが、それが当たって現在は安定しているというわけですね。

シクロスポリンプログラフが開発される前に主流となっていた免疫抑制剤で、プログラフよりも免疫抑制の効果が低いようです。

そのため、プログラフよりも拒絶反応がでる確率も高くなるようなのですが、家の息子の場合は採血結果を見る限りでは拒絶反応はないようです。

妻の肝臓との相性がいい証拠ですね!

免疫抑制剤の効果が低くても拒絶反応が出ていないのは非常に良いことです。感染のリスクも抑えられますからね。

事実、CRPの値も0.02とか0.03を叩き出しているので、感染はしていないようです。

そして、今回の診察で地味に嬉しかったのが、免疫グロブリンの点滴をしなくても良かったこと!

免疫グロブリンというのは、いわゆる抗体のこと。体内に病原菌などが入ってきたときに作用して病気を治すのにひと役買っているわけです。

しかし、免疫抑制剤の影響なのか移植後しばらくはグロブリンの数値が低くなってしまっていたので、毎月の診察が終わったあとにグロブリンの点滴をして補給していました。

そして、このグロブリンの点滴は完了まで2時間となかなか長いので必然的に帰るのが遅くなってしまっていたんですよね~…。

ですが、今回はグロブリンの値がギリギリ許容範囲内ということでグロブリンの点滴をしなくても良かったわけです!

免疫力もそれほど低くはないということでしょうから嬉しい限りですね!早く帰れるのもやっぱり嬉しい!(笑)

薬の量は減ってはいないのですが、身長体重ともに順調に増え、ほぼ成長曲線内に入りそうな水準にまでなってきたので、身体の大きさに対する薬の量としては減っていることになるようです。

もうすぐ術後1年になりますが、長かったような短かったような…。ひとまず現時点では安定しているので良かったです。

息子の日々の様子について

歩く赤ちゃん

病状については安定している息子。普段の家での様子はというと…。

1歳6ヶ月にしてようやく歩くことができるようになりました~!!

つかまり立ちは結構前からできるようにはなっていたのですが、そこからが長かった…(笑)

でも、自力で立てるようになってからは1ヶ月もしないうちに歩けるようになっていました!!

そして…。

歩く姿がなんと可愛いことか!!!

親バカなのは自覚していますが、この歩いてる姿を見たら言わずにはいられないっ!!

ヨチヨチ歩きがこれほど可愛いとは、実際に子どもを持ってみて初めてわかることってあるんですね。

そして、食事についても変化が。

もう食べ物の硬さはほぼ大人と同じレベルのものも食べれるようになりました!もちろん多少は柔らかめにしていますが(笑)

なので、今までは息子用のおかずと私達用のおかずを作っていたのですが、これからは一緒に作ることができるようになって妻も多少は楽になったみたいです。

そのかわり、塩分控えめで素材の味を活かす系の調理なので大人にとっては少し味気ない感じに…。

今までどれだけ味覚が毒されていたのかを自覚しました…(笑)

ただ、多少は調味料で味を足すのは見逃してください…(笑)

しかし、食事に関して別の問題が出てきました!

それは、何でもかんでも手づかみ食べをしたくなってしまったということ!

いや、手づかみ食べ自体はいいことだとは思うのですが、3食毎回椅子やテーブルの周りを残飯でぐちゃぐちゃにされるのは正直つらい…。

特に、日中ずっと見ている妻のストレスがヤバそうです…(笑)

さらに、手づかみ食べした手で顔や首、目元までボリボリ掻くようになってしまう始末。

手づかみ食べのせいで、食べ物の汁が口周りについてかゆくなって、さらにそれを手づかみ食べでベタベタになった手で掻いてしまうので、さらに痒くなるという悪循環。

そして、イヤイヤ期もきたのか、今まで全く問題なく食べていたものを食べなくなりました。

口に入れてもすぐに手で取り出してポイッと床に落としてしまいます…(泣)

食べる量も以前と比べて少なくなりました。

この時期の赤ちゃんって皆こんなものなのでしょうかね?

まぁ、調子が悪いわけではなくむしろ元気いっぱいなのでそこまで心配はしていないのですが…(笑)

ただ、考えてみると私達夫婦は第一子の子育てですが病気が発覚してしまって育児教室などには行けていません。

当然育児の経験もなく、どちらの親も県外に住んでいるのであまりアドバイスをもらう機会もありません。

なので、今の育児方法が合ってるのかどうかわからないのが不安な点なんですよね。

市の保健師に電話で相談しても、一般的な子とは違ううちの息子についてはアドバイスも明言を避けて当たり障りなく返されるだけですし。

病状は安定しても育児に関する不安は尽きませんね…(笑)

とは言え、なんだかんだ成長しているのは事実ですし、少しずつではありますが普通の子どもと同じような経験もさせることができています。

これからも試行錯誤しながら頑張っていきますかね!

そしていよいよ移植後1年が経ちました!「今月で生体肝移植を行ってから約1年。移植後の1年を振り返る。」にてこの1年間を振り返りたいと思います!