生体肝移植を受けた息子がついに退院!退院後の様子について

嬉しいお父さん

仕事が始まり、息子ロスの絶望をこれでもかと言わんばかりに味わっていたわたしですが、ついにこの3連休に息子の元へ馳せ参じる事ができました!

しかも、実は息子が9月末に退院したのです!

つまり、四六時中息子と(妻とも)一緒にいれるというわけですよ!!

もう存分に息子との時間を楽しみましたとも!

あ~…思い出しただけで鼻血が出そう…(笑)

というわけで、今回は息子が退院してから、この3連休の出来事について書いていきたいと思います。

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胆道閉鎖症とわかってから半年後、ついに退院

長いようでもあり、短いようでもあったこの半年間。

思い返せばこの病気がわかって病院へ入院した初日。東北の3月はまだ寒く、その日の夜は雪が降ってたのを思い出します。

それから葛西手術を行い1度は退院が見えた時期もありましたが、その後数値が悪化し結局は退院ではなく移植に向けた転院をすることに。

しかし、移植を行った後は非常に順調で、移植後約1ヶ月というほぼ最短での退院をすることができました。

とは言っても、もう季節は夏が終わって秋が顔を見せ始めるまでになってしまいました。

本当にこの半年間は色々合ったし、父として夫として成長できた期間でもあったと思います。

退院後の生活について

手をつなぐ親子

退院したと行っても、すぐに普通の生活に戻れるわけではありません。

移植手術後1年間。最低でも半年間は人との接触に気をつけなければいけない状況が続きます。

やはり、移植したことによる免疫抑制剤の使用に伴う免疫力の低下があるためです。

術後の経過にもよりますが、段階的に人との接触を解禁していくという感じでしょうか。

とりあえず、術後半年間はなるべく人との接触は避けるようにと言われました。

また、退院しても比較的短い間隔での通院が続きます。

しばらくは1週間に1回の通院をしなければなりません。

なので、退院したといっても妻と子どもはまだ移植手術をしてくれた病院が提供している構内住宅で今も生活しています。

通院の間隔が2週間に1回とか1ヶ月に1回にまで拡がってくれば自宅に戻ってくることもできるんですけどね。

ただ、何かあった時にすぐに病院に行ける場所にいれるというのは心強い部分もありますけどね。

免疫抑制剤の服用

術後の生活で一番気をつけることは、免疫抑制剤の服用を絶対に忘れないことです。

わたしの息子の場合、免疫抑制剤はプログラフと呼ばれる薬を服用しています。

飲ませるのは朝と夜の2回、キッチリ12時間おきに飲ませなければいけません。

これは免疫抑制剤の血中濃度を一定範囲内に収めるためのようです。

12時間おかずに飲ませてしまうと免疫抑制剤の血中濃度が高くなりすぎてしまい、必要以上に免疫機能を低下させてしまいます。

その結果。感染を引き起こしやすくなってしまったり、副作用が出てきてしまいます。

かと言って、12時間以上間をおいてしまうと拒絶反応を起こしやすくなったりする場合があるのでしっかりと時間管理を行う必要があるようです。

また、薬の量にもかなり気をつけないといけません。

今までの薬は、シリンジを使ってお湯で溶かして飲ませていました。多少袋に薬が残っていても大体飲めていればそれで大丈夫でした。

しかし、このプログラフという免疫抑制剤は完璧に残さず飲ませなければいけません。

顆粒タイプなのですが、1粒も残さず溶かさなければいけないのはもちろんのこと、溶かした容器(コップ等)やシリンジ内残ったほんの少しの量も全て飲ませなければなりません。

その為、一度飲ませ終わった後に再びお湯でコップ内に残った薬を全て溶かし、シリンジでその溶けた液体を全て吸って、ほとんど白湯のような薬を飲ませなければいけないんです。

やはりこれも、体内の免疫抑制剤の血中濃度を一定の範囲内に収めるためです。

なお、薬の量はそれぞれの子どもに合わせて薬剤師さんが調整してくれています。

つまり、その子のための完全オーダーメイド。1粒も残さず、シリンジやコップ内に残った少しの薬も無駄にできないのはそのためですね。

その他の生活の仕方について

家族の人形

移植手術を行った子供に対して一番気をつけることは免疫抑制剤ですが、他に気をつけることと言ったら、他人との接触とお風呂でしょうか。

他人との接触については上でも述べさせていただいた通り免疫力が低下しているためなるべく避けましょう。

お風呂を気をつけなければいけないというのは、術後3ヶ月は胆管チューブが入ったままになっているためです。

生体肝移植を受けた息子。その後の様子について その7でも書かせていただいた通り胆管チューブはくるくる丸めてお腹にペタッと貼ってあります。

防水テープで水が入らないようにはしていますが、わたし達自身で貼り替えをするため、看護師さん達と比べて上手くはできません。

なので水が入らないよう気をつけて貼る必要があります。万が一水が入ってしまったらすぐに貼り替えです。

今回の3連休でわたしも初めて夫婦2人での貼り替えを経験しましたが、これが大変で大変でめちゃくちゃ疲れました…(笑)

退院後はかなり順調!

そんなこんなで、大変なことはいくつかありますがそれ以外はとても順調で普通の子と変わらない感じになったと思います。

何より良かったのは食欲全開なことです!(笑)

術前は腹水がたまってしまう関係で食事制限がかけられていました。

ですが、退院した今では食事制限がなくなり、先生からも食べれるだけ食べていいとのお許しが出ました!

もともと食欲は旺盛な子だったのでリミッターが外されたかのごとく、かなり飲み食いするようになりました。

離乳食も1日2回に増えたのですが、おかゆ80gにおかずを2品(+ベビーダノン)をあっという間に完食した後、間髪おかずにミルクを200ccがぶ飲みです(笑)

離乳食がない時間帯でのミルクではもう200ccでは足りないようで、飲み終わった後「もうないの?」と言わんばかりの顔でグズる始末…(汗)

それでも、そんな姿を見ることができて嬉しさがこみ上げてくるのもまた事実。

繰り返しになりますが、ほんとに先生や看護師の皆さんには感謝してもしきれません。

そして、もう1つ嬉しいことが!

生後9ヶ月を過ぎてやっと自力で寝返りができるようになりました!!

いや~長かった(笑)

どうしても今までは食事制限やベッドで寝た状態が長く、筋力がなかったせいなのかあと一歩というところで寝返りができていませんでした。

ですが、このところの食欲のおかげで手足の筋肉が明らかについてきて、ゴロンゴロンと寝返りをするようになったんです!

今まで停滞していた息子の成長がふと感じられてほんとに嬉しくなりましたね。

まだまだ退院して間もなく、これからな部分もたくさんあると思います。

ですが、今までできなかった子供とのふれあいや生活をしっかりと噛み締めて家族で頑張っていきたいと思いました。

コメント

  1. 柳楽 より:

    初めまして。
    1ヶ月半の胆道閉鎖症の息子を持つ母親です。先週手術をしたばかりで、毎日涙する日々が続いていましたが、こちらのブログを読み、夫婦共々勇気と希望をいただきました。
    小さな体で頑張っている息子を、精一杯支えていこうと思います。
    ありがとうございます。

    • はじめまして!コメントありがとうございます!
      こんなブログでも力になれたのであれば幸いです。
      わたしも息子が胆道閉鎖症とわかった時は頭が真っ白になったのを覚えています。
      ですが、日が経つにつれて少しずつ気持ちが落ち着いてきて、妻と一緒にいろんなことを考えられるようになってきました。
      今では夫婦で、息子が将来どんな大人になるのかを話せるまでに余裕が出てきましたよ(笑)
      柳楽さんも今は目の前のことでいっぱいだと思いますが、ぜひお互い頑張っていきましょう!
      きっと柳楽さんの息子さんにも素敵な未来が待っていると思います!

  2. 吉村里美 より:

    こんばんは☆
    以前、薬に関する記事にコメントをした吉村(胆道閉鎖症の2歳児を持つ母)です。

    移植からの退院、おめでとうございます!!
    葛西手術の時も大変だったかと思いますが、移植となると更に大変な入院生活だったのではないかと思います。
    まだまだ気が抜けないとは思いますが、ひとまず、入院生活の看病、お疲れ様でした。
    息子さんもドナーとなった奥様も大変な手術、頑張りましたね!!

    大きな手術を乗り越え、他の子よりも大変な思いをしている分、食欲が旺盛なことや寝返りをできるようになったことなど、一つ一つの成長が嬉しく、頼もしく感じられますよね☆早く家族3人で安定した生活に戻れることを祈っております。

    うちの息子は今は自己肝ですが、すでに肝硬変になっていることもあり、移植に関する話題は、目をつぶることができない・・・ということで、大変、興味深く読ませていただきました。
    こちらのサイトでは、病児を持つ家族の視点で、色々と詳しく、分かりやすく書いていただいているので、参考になります!!ありがとうございます。

    特に移植体験などは、今後も参考として記事を見せていただきたいということもあり、もしよろしければですが、私の書いているブログに、こちらのサイトのリンクを貼ってもよろしいでしょうか?
    (ブログの側面にリンク欄を設定したいと考えております)

    そしてできることならば、紹介記事(薬のことや移植体験などが詳しく書かれているサイトであるということ)もブログで書けたら・・・と思っているのですが、どうでしょうか?
    残念ながら、私のブログは訪問人数は少ないのですが、それでも時々、同じ病気の子を持つ家族の方からのコメントなどもいただいているので、その方たちにもコチラのサイトの紹介ができればと思っております(私が紹介せずとも、もうすでに知っているかもですが・・・汗)。

    退院のおめでたい記事のコメント欄に、こんな変なお願いのコメントをしてしまい、申し訳ないのですが、どうやって連絡&許可を取ればいいのかもわからなかったため、こちらに書かせていただきました。
    不愉快な気持ちにさせてしまわれたのであれば、先に謝っておきます。ごめんなさい。
    すみませんが、上記の件、お返事だけ頂けると助かります。

    ※『さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症』というブログを書いてます。

    • いらっしゃいませ!またいらしてくださいまして、ありがとうございます!
      コメントを頂いたあとから、容態が悪化してしまい生体肝移植を受けることになりましたが、移植後は非常に順調で逆に移植をしてよかったとも感じているところです。

      吉村さんのお子さんも、現在は自己肝とのことですが、はやりいつ移植という話題になるか気が気ではないですよね…。
      自己肝でいければ良いのは間違いないのですが、万が一移植をすることになったとしても、それが絶望することではないということだけでもこのブログでお伝えできればと思います。

      リンク及び紹介記事の話ですが、思ってもみないことでしたので驚きましたが、とてもありがたいです!
      こんな(タイトルや病気とは関係ないお金の記事を書いている(汗))ブログでよろしければぜひお願い致します。
      また、もしよろしければ、私のブログでも吉村さんのブログのリンクを貼らせていただければと思います!
      胆道閉鎖症という子どもを持つ親同士として、同じ境遇の方たちの役に立てるようお互い頑張りましょう!

  3. 吉村 里美 より:

    早速のお返事、ありがとうございます!

    移植のことについて、ブログを読んでいて、移植の『大変さ』と同時に、『希望』を感じることができました(^-^)
    やはり体験した家族の方からのお話が一番参考になりますね!ありがとうございます(*^-^*)

    リンクの件ですが、それでは遠慮なく、リンク貼らせていただきますね(^w^)紹介記事も、近々、書きたいと思います!
    …とはいえ、1~2週間に一度というヘタレな更新ペースなので、リンク&紹介記事の方、気長にお待ちいただけると助かります(>_<)

    また記事が書けましたら、お知らせしますね(о´∀`о)
    不愉快な文とかがあれば、即、修正しますので、内容のチェックしてもらえたらありがたいです(^ー^;A

    私のブログもリンクを貼ってくださるとのことで、とてもありがたい申し出で、恐縮です(私のブログは、くだらない内容ばかりのブログなのでホント恐縮です…(-_-;))!!ありがとうございます(*´∀`)♪よろしくお願い致します。

    同じ病気を持つ家族が、日本のどこかで頑張っているということ自体、とても励みになります☆お互い頑張りましょうね!
    ではまた

  4. 吉村 里美 より:

    こんにちは(^-^)v
    遅くなりましたが、リンク&紹介記事が、やっっっと書けました(^ー^;A

    お時間があるときに、ご確認頂けると助かります(>_<)
    何か修正した方がいい箇所などありましたら、遠慮なく言ってくださいね!

    • コメントありがとうございます!
      リンク&紹介記事ですが、大変ありがとうございました!
      早速記事を拝見しまして、こんなに褒めていただけるとは思ってもいなくて、ちょっと恥ずかしいくらいです(笑)
      修正なんて全くありません!むしろ読んでいただいた吉村さんの素直な気持ちのまま書いていただければと思いますし、そう思って書いていただけたのであれば感無量です!
      同じ病気とは言えそれぞれの状態や環境は違いまずが、お互いこれからも我が子のため、そして同じ病気の子を持っている方のために頑張りましょう!