胆道閉鎖症の息子のその後。生体肝移植へ向けて。

久しぶりの更新です。

7月下旬から色々なことがありすぎてバタバタしてしまい、更新する暇がありませんでした。

色々とは私自身のこともありますが、一番は胆道閉鎖症の息子のことです。

一時は退院間近にまで回復してきたのですが、その後再び体調を崩し採血結果が悪化。

退院が延びただけではなく、いよいよ次の治療法にまで話を進めなければいけなくなりました。

そう、次の治療法とは生体肝移植のことです。

スポンサーリンク

生体肝移植の決断まで

一度、インフルエンザと胆管炎の併発によって退院が延びてしまいましたが、その後は順調に回復しビリルビンの値も下がってきたので、再度退院の話が出ていました。

そして、いよいよ退院まであと数日とまで迫っていた日曜日。再び悪夢が…。

インフルエンザ再び…?

なんと、息子が再び高熱を出してしまいました…!

しかも、検査をしたらインフルエンザ陽性…。

こんな短期間にインフルエンザに2回もかかるものなのか…。

先生も正直、検査結果については信じられない様子で、簡易キットでの検査でもあったので誤陽性の可能性もあるとのことでした。

しかし、陽性という結果が出た以上、対応しない訳にはいかないということで、再度抗インフルエンザ薬を投与。

個室への移動を余儀なくされました。

その後、しばらく治療を続けていたのですが、今回更に良くないことが…。

真っ黒な血便が…

今まで、薄緑か黄色のウンチだったのが、真っ黒なウンチをするようになってしまったのです…!

中をよく見るとドロっとした血の塊がありました。

そう…いわゆる血便というやつです。

ビリルビンの値も急上昇し、総ビリルビンで5近くまでになってしまいました。

そうなってくると、一時はなくなっていた移植の話が再び出てくるように

妻が病院の先生から「移植の準備を進めましょう。ご主人も熱心な方なので2人で時間が取れるときを教えてください。説明いたします。」と言われたようです。

幸い、別件で休みを取る予定だったので、少し予定を変更して翌日すぐに先生の話を聞きに行きました。

移植へ向けて決めること

先生から言われたことは色々ありましたが、一番決めてほしいことはどこで生体肝移植を受けるのかということでした。

もちろん、現在の病院でも移植は行っています。

しかし、移植という大きな手術である以上、絶対成功するとはいえません。

であれば、万が一の事がっても後悔しない選択肢を選んでほしいとの先生の言葉でした。

しかし、このこと(移植先の病院)については私たち夫婦の間ではほぼ決まっていました。

もともと、この病気の子どもの3分の1は1歳未満のうちに生体肝移植を受けるとのデータがあります。

加えて、わたし達の息子の肝臓の状態は葛西手術を受けた時点でかなりダメージを受けていたということも分かっていました。

そのため、肝臓移植は避けられないものと考えて、どこで受けるかということを既に決めていたのです。

県外の病院ではありますが、行けない距離ではないですし、子どもの移植手術の経験も多い病院なので迷いはありませんでした。

もちろん、絶対安全とはいえませんが、このまま待っていても息子の肝臓はもたないでしょうから、それならばいっそ移植をしたほうが本人もわたし達も楽だとも思いました。

移植決断から転院に向けて

移植決断後は、再び肝臓の検査が続きました。

内視鏡検査で静脈瘤の状態を確認。

CTスキャン及び肝シンチでの肝臓の状態の確認。

採血でのビリルビン・アルブミンなどの数値の確認です。

結果は、静脈瘤は前回よりも若干状態は悪化していましたが、それでも今すぐ対応しなければならないというわけではないようでした。

しかし、CTスキャン及び肝シンチの結果では肝臓の状態はやはり良くないようです。

採血の結果もビリルビンは相変わらず高いままですし炎症の度合いを示すCRPも高い状態のままでした。

この結果を踏まえて病院内で移植へ向けた手続きを進めるかどうかを検討するのですが、結果は予想通り移植を進める方向に。

移植までのスケジュール

気になる移植までのスケジュールですが、こればかりは転院先の病院次第とのことで詳しくはわからないようです。

しかし、おそらく年内の移植は間違いないだろうとのこと。

ただ、転院後は検査後手術ができるようになり次第すぐ行うというわけではなく、別な治療法も試みてみるとのことでした。

移植手術を行ってしまえば、予防接種も受けられないものが出てきますし、身体が小さいうちは切り取った肝臓でも入らない場合が多く、更に肝臓を削り取って移植することもあるようです。この場合は移植後の経過が良くないとのこと。

その為、できるだけ身体が大きくなって、予防接種も受けられるものは受けてから移植を行えるように色々手をつくしてくれるようでした。

もちろん、無理に延ばしすぎて肝臓が耐えられなくなってしまっては元も子もないので、状態を見極めながらということになると思います。

いよいよ、移植という選択肢に向けて準備をしていくことになった我が家ですが、悲壮感はありません。

むしろ、ボロボロの肝臓のまま何種類もの薬を飲ませ続けるよりは息子にとっても良いことなのではないかとも感じています。

もちろん、大きな手術でリスクがあるのも承知のうえです。

家族3人、我が家で楽しく過ごせる日を迎えるために親としてできることを精一杯していきたいと思います。