胆道閉鎖症の息子が飲んでいる薬一覧。効用や飲ませ方について解説!

過去の記事で何回も紹介してきましたが、わたしの息子は胆道閉鎖症という病気で現在、長期入院しています。

1万人に1人の病気で難病指定されている大きな病気です。

当然、症状を改善させるために薬を飲んでいるのですが、その薬の多いこと多いこと…。

特にわたしの息子は、同じ病気でも肝臓の状態が他の子と比べて悪く、薬の種類も多いんです。

病院の先生からもほぼフルコースに近い薬の数ですと言われるほど…(笑)

そこで今回はわたしの息子の例にはなりますが、胆道閉鎖症の子どもが飲む薬について、その薬の飲ませ方や効用についてまとめてみたいと思います。

同じ病気を持つ方の参考になればと思いますので、どうぞ宜しくお願いします。

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胆道閉鎖症の子どもの薬

胆道閉鎖症は肝臓の病気です。

肝臓は非常に重要な臓器の一つです。主な働きとしては「代謝」「解毒」「胆汁の生成・分泌」の3つがあります。

しかし、胆道閉鎖症となることで肝臓にダメージが蓄積し働きが弱くなってしまいます。

その働きを助けるために様々な薬を併用し続ける必要があるというわけです。

それでは1つずつ紹介していきたいと思います。

プレドニン

まずは何と言ってもこのプレドニンですね。正式にはプレドニゾロン酸とか言うみたいです。

ただごめんなさい。写真は撮ってないんです…(泣)

実はこの薬、強力な分使用期間みたいなものが決まっていて、長くても3ヶ月で服用は終了してしまうんですね。

そしてうちの息子は入院してから4ヶ月へ突入する寸前ですから、しばらく前にこの薬の服用は終わっているんです。

この薬は炎症を抑える最も強力な作用をもつ薬でいわゆるステロイド剤です。

胆道閉鎖症の子は、葛西手術という胆管を取り除き、肝臓と小腸を直接つなぐ手術を行います。

ですが、せっかく繋いだ部分で炎症が起きてしまうと再び肝臓に負担がかかってしまいます。

その炎症を抑えるためにプレドニンを服用するというわけですね。

しかし強力な分、副作用もあります。

主な副作用は「ムーンフェイス(満月様顔貌)」「多毛(笑)」があります。

あと、不機嫌になりやすくなるようで服用中はよく泣いていました。

この薬、うちの息子の場合は最初、毎日朝晩各10ミリずつ飲んでいました。赤ちゃんとしては尋常じゃない量のようです…。

強力な分、やめる時も徐々に量を減らして行く必要があるので医師の指示に従って服用させてくださいね。

この薬だけは強力で大事な分、飲み忘れないように毎回看護師さんが時間になると直接持ってきていました

味は苦いようで、嫌がる子どもが多いようです。しかしうちの息子はこの薬は好きでした…(笑)

この薬はサラサラしていて溶けやすく、喉ごし(?)が良かったのかもしれません(笑)

ウルソ顆粒

次はこのウルソ顆粒

この薬は胆汁を出やすくする薬です。胆汁は食べ物の消化吸収を助ける働きがあるのでしっかり出す必要があります。

また、胆汁は肝臓内に溜まってしまうと肝臓の細胞を破壊してしまうのでそれを防ぐ意味もあります。

胆道閉鎖症の子の肝臓が傷んでしまうのはそのせいですね。

ミヤBM細粒、ビオフェルミンR散、ラックビー微粒N

次の薬はミヤBM細粒、ビオフェルミンR散、ラックビー微粒Nです。

この3つの薬は一袋にまとまっていました。

これらの薬は全て腸内環境を整えるものです。

様々な薬の服用により腸内が荒れてしまうのでそれを整える意味があるのですが、そのほかに便秘をさせないためという意味もあります。

胆道閉鎖症になった子どもは便秘になってしまうと胆管炎となってしまうリスクが上昇してしまいます。

そのため、これらの薬を服用して便通を促すというわけですね。

茵蔯蒿湯(いんちんこうとう)

次は茵蔯蒿湯(いんちんこうとう)と言う漢方薬になります。

まさか漢方薬まで飲ませることになるとは思っていませんでした(笑)

この薬は肝臓の働きを助け、黄疸の症状を改善する働きがあるとのこと。

お湯で溶かして飲ませるのですが、確かに漢方薬っぽい独特の匂いがありました。

また、この薬は溶けにくいので溶かすときはしっかり混ぜるようにしましょう。それでも多少は顆粒が残ります。

うちの息子はこの薬は少し苦手のようでした。粒が残るタイプのものは得意ではないようです(笑)

あとこの薬の注意点は色が付いてるという点です!

写真でもわかるように茶色の薬なんですが、服に付いてしまったりしたらもう大変です…。

ついてしまったら最後、色は落ちないと思ってください…!

スタイやガーゼを首回りにつけて飲ませるようにしましょう。

それでも嫌がって暴れて服に付いてしまったら…。

あきらめてください…(笑)

イコサペント酸エチル

次はこのイコサペント酸エチルです。

この薬は今までのものと違い、透明なツブツブした薬です。

こんな感じ。

この薬は今までの薬とは少し異なり、血液や血管に作用する薬です。

通常大人であれば、この粒をそのまま口に入れて飲み込むのですが、赤ちゃんはそれが出来ません。

そのため少し特殊な飲ませ方をします。詳しい飲ませ方は後述しますのでご確認ください。

乳酸カルシウム、パンビタン末、ユベラ顆粒

次の薬は乳酸カルシウム、パンビタン末、ユベラ顆粒の3つです。

これらの薬は写真の通り、ビタミンやカルシウムなどの栄養素を補給する薬となります。

パンビタン末は黄色の薬でオロナミンCみたいな匂いがします(笑)

恐らくこれらの薬を服用するのは入院後期になっている頃だと思われます。

というのも、通常これらの栄養素は点滴から補給していますが、退院の際は点滴を外すことになります。

そのため、点滴をはずしたあとは内服薬にて栄養素を補給する必要があるというわけです。

つまり、この薬の服用が始まったということは退院が近いかもしれないということですね!

まぁ、うちの息子はこの薬が始まったあとにインフルエンザと胆管炎のスーパーコンボを決めてくれて退院が延びてしまいましたけどね…(泣)

ケイツーシロップ

このケイツーシロップビタミンKを補給するものです。

このビタミンKですが吸収には胆汁を必要とします。つまり胆道閉鎖症を放っておいてしまうとこのビタミンKが欠乏してしまいます。

ビタミンKは血液凝固に関与しています。そのため、ビタミンKが欠乏してしまうと血が止まりにくくなってしまいます。重症の場合には全身各部からの出血が見られる用になってしまうとのこと!

そして一番怖いのは脳内での出血です。胆道閉鎖症の子は病気に気づかないまま過ごしてしまうと、ビタミンKの欠乏により脳内で出血が起きてしまいそのまま死に至るケースもあるとのこと…。

そのため、ビタミンKの補給のためにこの薬を服用します。

なお、この薬も入院後期に服用することになると思います。理由は上記の薬と同様で通常は点滴にてビタミンKを補給している為です。

アルファロール

次はこのアルファロールです。このアルファロールはビタミンDを補給する薬です。ビタミンDはカルシウムの吸収を促進します

アルファロールと上で説明したケイツーシロップは1日1回の服用で朝飲ませています。

リーバクト

いよいよ出ましたリーバクト!(笑)うちの息子はこの薬に散々苦しめられていました…(笑)

この薬は血液中のアルブミンという成分が低いときに服用します。

しかし、逆に血中のビリルビンの値が高いと飲ませられない薬とのことで、うちの息子の場合は総ビリルビンの値が2を切るか切らないかくらいのときに服用が始まりました。

この薬の難点は何と言っても苦味と溶けにくさです。

病院の先生から舐めてもいいですよと言われて舐めてみましたが、わたしでもかなり苦いと感じたほどでした。

それと、この薬は今まで紹介した薬の中でも類を見ないほどに溶けにくい!

シリンジが詰まるなんて現象が起きたのはこの薬だけですよ!(笑)

インクレミン

この薬は臨時処方されたものなので写真は撮っていませんでした。後日行ったときにまだ処方されていたら撮ってきます。

この薬はいわゆる鉄剤です。オレンジ色のシロップ状の薬で少し味がついているようです。

この薬はうちの息子は結構嫌がらずに飲んでいますね。

ただこの薬、長く口の中に含んでいると鉄の成分のせいか舌に真っ黒いブツブツができます!(笑)

最初初めて見たときは正直ビビりました…。息子にこんなことを言うのも何ですがグロかったです…(笑)

薬の飲ませ方

これらの薬は全てシリンジという針のない注射器のようなものを使って飲ませます。

うちの息子の場合は薬の量によって1ml、2.5ml、5mlの3種類のシリンジを使い分けて与えています。

まずプレドニンの飲ませ方です。プレドニンは5mlのシリンジに約3ccのお湯で溶かして飲ませていました。

この薬は非常に溶けがよく喉ごしが良いみたいでうちの息子はほとんど嫌がらずに飲んでいました。

しかし、通常は苦味もあり嫌がる子どもが多いようです。

次は複数の薬を混ぜて飲ませるものです。

その薬はウルソ顆粒、ミヤBM細粒、ビオフェルミンR散、ラックビー微粒N、乳酸カルシウム、パンビタン末、ユベラ顆粒の7種類!(笑)

ただ、ミヤBM細粒、ビオフェルミンR散、ラックビー微粒Nと乳酸カルシウム、パンビタン末、ユベラ顆粒についてはそれぞれ1袋ずつになっているので、計3袋を混ぜればいいだけですね!(笑)

これも5mlのシリンジに約3ccのお湯で溶かして飲ませます。

これらの薬は朝昼晩と1日3回飲ませていますが、朝だけはこれに加えてケイツーシロップも混ぜます

ケイツーシロップはその名の通りシロップなので、その分お湯の量を減らして量を調節しましょう。

次はイコサペント酸エチルの飲ませ方です。この薬は透明な粒状なのでちょっと特殊な方法を使います。

まずは紙コップなどの容器を用意してその中に2ccのお湯を入れておきます。

そして、その中にイコサペントを指定された量(うちの息子の場合は5粒)を入れます。

しばらく放置して薬がふやけてきたら、シリンジを使って薬を潰して中の油を出します

その後、出てきた油とお湯を一緒に吸って与えるという感じです。

なお、この薬の油は非常に厄介でどれだけ洗っても取れません

なのでミルトン等にはつけないようにしましょう。また、紙コップも基本的には使い捨てにしたほうが良いと思います。なお、わたしが使っているシリンジは2.5mlです。

次はアルファロールですがこの薬は液体なので直接シリンジで吸って与えます

わたしの息子の服用する量は1ccなので1mlのシリンジを使って与えています。

なお、臨時処方のインクレミンも同様に与えます。

最後はリーバクトです。

この薬だけはかなり試行錯誤しましたね~…(笑)

先生や看護師さんたちからは少量の水で練って上顎につけて飲ませる方法を教えられましたが絶対に無理だと思いやりませんでした(爆)

結局落ち着いたのは乳鉢を使ってさらにすりつぶす方法です。

それはもうゴリゴリゴリゴリと親の敵(かたき)のように力の限りすり潰しました(笑)

そして溶かすためのお湯の量も多めにします。5mlのシリンジは最大まで吸うと6ccくらいは吸えますので、その量でリーバクトを溶かします。

すると乳鉢ですり潰した甲斐もありサラサラした感じになるので全く詰まることなくシリンジで吸えました

この方法であげると喉ごしが良くなったのか、最初の頃がウソのように飲んでくれるようになりました。

と、こんな感じで我が家では薬を飲ませています。

この病気は同じ病気でも子どもによってそれぞれ経過が異なるためどこまで参考になるかはわかりませんが、少しでも役に立てたらと思います。

嫌がる子どもに薬を無理やり飲ませるのは心苦しいですが、愛する我が子のため頑張って飲ませて育てていきましょう!

コメント

  1. 吉村里美 より:

    こんにちは。胆道閉鎖症の息子(2歳)を持つ母です。

    うちは生後3カ月になる頃に手術を受けました。
    幸い、術後経過が良好で、今も自己肝で自宅で過ごせています。

    稀な病気なうえ、術後経過も個人個人で違うということもあり、
    病気との付き合い方がなかなか難しいですよね。。。

    大変な手術にもかかわらず、息子さん、よく頑張りましたね!!
    まだ入院中とのことで、息子さんの病状が回復し、
    早く退院できることを心より願っております。

    息子さんは勿論ですが、看病しているママさん、パパさんも
    どうぞ体に気をつけてくださいね。

    そして入院中で大変な中で、ブログを更新しているだけでなく、
    薬のこととなど詳しく書いてあり、本当にすごいなぁと思います。
    (私もブログを書いてますが、週1でくだらない記事を書くのが
     精一杯という悲惨な状態なので・・・ホント、尊敬します!!)

    2年前、息子の病気が分かった時に、ネットで病気のことを検索
    した時には、あまり情報が見つからず・・・
    というか、専門的な情報すぎて、よく理解できなかったので、
    こちらのサイトでは色々と分かりやすく書かれていて、
    今後、病気が見つかった方たちの参考になるなぁと思いながら
    読ませてもらいました。

    また時々、読ませてもらいますね☆
    (パソコンを開くと、もれなく子どもらが邪魔しに来るため、
     なかなか開けず・・・時々しかパソコンできないので。。。
     すみません)

    息子さんの病状が安定したものになり、退院して、
    外出などもできるようになることを祈っています!!

    • 砂糖クツログ より:

      コメントありがとうございます!

      生後3ヶ月頃での手術だったんですね。当時はたいへん辛い思いをされたのではないかと思います。
      ですが今も自己肝で過ごされているようで何よりです!
      吉村さんもお書きの通り、ほんとにこの病気は子どもによって術後の経過が全く違うのを強く感じています。
      わたしの息子は今のところ安定していますが、他の子で1歳に満たないうちに生体肝移植を受けた方もいて、これからも気を引き締めなければと感じているところです。

      ほんとに息子も妻も頑張ってくれました。と同時にわたしは何もしていないなとも感じていました。
      そこで思ったのがこのブログの更新でした。
      吉村さんもご指摘の通り、この病気がわかった後にネットで必死に胆道閉鎖症について調べましたが、正直わかりにくかったんですよね。
      そこで、わたしの息子の経験にはなりますが、わかったことや疑問に思ったこと役立つと思ったことを書いて、今後この病気で辛い思いをされている方の助けになればと思って記事を書くことにしました。
      このブログの名前からもわかるように当初はこんな真面目なこと書くつもりではなかったんですが(笑)

      是非またお暇な時にでも覗きに来て下さい。
      病気とは関係ないことも書いていますが楽しめて役に立つブログを書いていきたいと思います。
      お互い大好きな息子を精一杯育てていきましょうね。
      コメントありがとうございました!