生体肝移植を受けた息子がまた入院。免疫抑制剤が合わないことが問題?

入院

明けましておめでとうございます。みなさまはお正月はいかがお過ごしでしたでしょうか。

わたしは、家族3人でゆっくりと正月を過ごすことができました。

 

病院で…(泣)

マーライオン再び。

話は以前書いた「生体肝移植を受けた息子が自宅に戻ってきた!と思ったら思わぬ展開が…。 その4」の続きからになります。

その記事のあと自宅に戻ってきたわけですが、今度は1週間持つかな〜なんて言っていましたが…。

 

 

 

持ちませんでした(泣)

 

 

 

戻ってから5日を迎えた週末の日。仕事の途中で妻から連絡がありました。

「朝、薬を飲ませたあと全部もどして、おしゃぶり咥えさせてもオエッてなるから病院に連れていきます。」

久しぶりのマーライオンで、この連絡を知った時はやっぱり1週間持たなかったか〜!ってなりましたね…(笑)

結局、自宅近くの大学病院に入院となりました。

採血の結果は前回と同じく、CRPが高くなっております、アルブミンは低くなっていました。

治療法も前回と同じで、点滴から抗生剤を入れます。

しかし今回の息子は抗生剤を入れたら、比較的すぐに調子が良くなりました。

食欲も回復し、翌週末には退院できる見通しで安心しきってきたのですが…。

 

 

そうは問屋が卸しません…!(笑)

 

 

退院日当日に息子が突然の大泣き。急遽採血することに。

結果は入院したときと同じくCRPが高くなり、アルブミンが再び低くなっていました…。

さらに前回入院したときと同じくウンチに少し血が混じっていたようです。

門脈の流れの影響かもしれないということですぐにエコーすることに。

しかし、門脈の流れは悪くなく、むしろ血管は拡がっていたようでした。

門脈の流れが改善したことは嬉しいことなのですが、結局今の状態の原因は分かりませんでした。

免疫抑制剤が原因?

薬

原因がわからずにいたのですが、先生から気になるから話を聞きました。

「プログラフが合わないって子もいるにはいるんだよねぇ。」

プログラフと言うのは息子が飲んでいる免疫抑制剤のことです

移植をした場合、自分の遺伝子とは違う臓器が身体の中に入っているため、身体の免疫機能が移植された臓器を異物として攻撃してしまいます。

これがいわゆる拒絶反応です。

その拒絶反応を抑えるために免疫抑制剤を使うというわけです。

当然、免疫力を低下させるので様々な感染症にかかりやすくなるのですが、そもそもその免疫抑制剤自体が合わないということが稀にあるそうです。

言われてみれば確かにうちの子の場合、前回の熱が出てCRPが高くなった時はプログラフを中止しています。

しかも、月の半分はプログラフを飲ませるのを止めているくらいです。

普通であれば、拒絶反応が起こってもおかしくないのですが、起こるどころか容態は改善していました。

しかし、その後容態が安定してプログラフを再開し1週間経つかたたないかというところで再び調子が悪くなったというわけです。

確定診断はできませんが、プログラフが怪しいという可能性は拭えません。

しかし、病院としては移植手術をしている以上、免疫抑制剤を完全に止めるわけには行きません。

そこで新しい薬を試すことになりました。

体調が悪くなるとウンチに血が混じることが多いのですが、それがプログラフの作用により何らかのアレルギーが起きている可能性があるとのことでアレルギーを抑える薬を追加しました。

アイピーディと言う薬です。

この薬、最初に処方してもらった病院では粉末状のものが無く、カプセルのみでした。

しかし、カプセルの薬をどうやって飲ませるのか。

それは、コップにカプセルを入れたあとに10ccのお湯を入れてカプセルごと溶かし、そこから2ccだけを吸い出して与えるというもの。

なんだか、魚の油ことイコサペントを思い出しました…(笑)

イコサペントについては「胆道閉鎖症の息子が飲んでいる薬一覧。効用や飲ませ方について解説!」や「胆道閉鎖症の息子の入院生活で持っていって良かったもの14選!」で取り上げていますので興味があったら御覧ください。

再び病院から病院へ

新たに処方された薬が効いたのかどうかはわかりませんがその後の息子の様子は安定してきました。

再び採血をして、数値の方も落ち着いたのでようやく退院することに。

しかし、その数日後には移植手術をした病院への定期通院があります。

ほんとに病院から病院へ転々としている感じですね…(笑)

そして、前回の通院の際にそのまま入院した経緯があるので今回もそうならないかドキドキしていました。

しかし、今回はなんとかその日のうちに帰ってくることができましたよ〜!

ですが、更に新たな薬を飲むことになりました。

それはセルセプトという薬です。プログラフとは異なる作用の免疫抑制剤となります。

通院の際の採血で、プログラフの量を一番少なくしている関係で肝機能が若干ですが悪化傾向にあることがわかりました。

しかし、体調悪化の原因がプログラフの可能性があるので今の段階では量を増やすことができません。

その為、あらたな免疫抑制剤を使うというわけのようです。

しばらくは、これで様子を見ることになりました。

この薬のおかげなのかどうかはわかりませんが、今回は自宅に1週間はいることができましたよ!ようやく1歩前進です。

繰り返す体調不良

注射器

自宅にも1週間はいることができて、このまま家族で年末年始を自宅で過ごすことができるかな〜と思っていました。

しかしなぜでしょう。私が長期の休みを取れるようになると決まって息子の体調が悪くなります(泣)

それは私が年末の仕事納めから帰ってきた時のことです。

年末年始を妻と息子の3人で過ごせると思い、ルンルン気分で帰宅しました。

すると、妻が浮かない顔をしています。理由を聞くと息子の機嫌が良くないとのこと。

熱はなく、たまたまじゃないかと思ったのですが妻は確信していました。そう。この記事の最初に書いた息子の様子と全く同じ感じだったのです。

その後、息子の具合はどんどん悪くなり、食べたものを全て戻して胃液しか出ない状態になったあと、熱が38℃を越える熱が出るほどに…。

顔色も悪く、真っ青というか真っ白というか血の気がない感じでした…。

年末ですが、流石にこれは異常だと思い、すぐに病院に連絡して翌日朝に入院。

入院後は採血をして、抗生剤を入れたら大分落ち着いたのですが、その採血結果の一部がとんでもない数値が…。

 

 

なんと炎症反応を示すCRPが15という驚異的な数値でした…!

 

 

普通、インフルエンザで39℃台の熱が出たとしてもCRPが二桁になることはないとのこと。

病院の先生もかなり驚いていたというか、焦っていた感じでした…。

ただ、当の本人はその時はすでに落ち着いていてミルクもある程度は飲める状態に。

先生曰く、CRPは時間差で上がってくるから、前日の状態がよほど悪かったのだろうとのこと。

わたしも妻も、移植という大手術を行った以上、一筋縄では行かないとは思っていました。

しかし、こうも同じ症状で短期間に入院を繰り返しているのは少し心配です。

やはり、プログラフが合っていないのではないかと思い、思い切って移植した病院に「入院してもいいので薬が合っているのかどうか調べてほしい」と相談しました。

すると、病院の方でも親身になってくれて、次の外来のときにそのまま入院し別の薬を投与しながら様子を見ることに。

実際、移植をしたあとに使用する免疫抑制剤のプログラフが合わなくて別の免疫抑制剤に変えることは稀にあるようです。

ということで、またしばらく離ればなれの日々が続いてしまいますね…。

ただ、今までのように入院をくりかえすのはそれなりに負担ですし、なにより息子が辛くてかわいそうなので、今回の入院でしっかり診てもらえればと思います。

気になる結果は「検査も兼ねて入院した息子。しかし体調不良の原因は意外なところ…?」にて。

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