平性29年8月。私達の息子が生体肝移植を受けました。ドナーは妻。
約10時間という移植手術では比較的早い時間で、無事手術が完了しました。
それから約1年が経過しようとしています。
今回は、生体肝移植から今までの1年間を振り返ってみたいと思います。
1年前のわたし達の心境
1年前のわたし達は正に移植直前でしたが、焦りや大きな緊張というのは正直あまり無かったです。
というのも、息子が胆道閉鎖症になってから、この病気について調べ、成人するまでに3人に2人が移植をするという情報を得ていましたし、現に息子の調子が良くならなかったので移植についての心構えはできていました。
ただ、少し心配だったのは息子の体重が少なかったので、切り取った肝臓を更に削って小さくするトリミングをする必要があるのかと、門脈についてでした。
しかしこれも、蓋を開けてみればどちらも問題なく手術が完了したので杞憂に終わりましたけどね（笑）
とは言え、やはり移植手術というかなり大きな手術をすることに多少は緊張しましたけどね…。
そして一番驚いたのは、ドナーとなってくれた妻に関してです。
ドナー。つまり、肝臓を提供する側なので息子と同じようにお腹を切ります。
しかし、それにもかかわらず、前日に睡眠薬もなしに爆睡できたというのは本当に肝が据わっているなと思いました…（笑）
しかし、その肝のおかげで今の息子があるわけなので感謝してもしきれませんね！おかげさまで拒絶反応もないので相性が良いのかもしれません！（笑）
移植手術直後の様子について
移植後の息子の様子は非常に順調でした。拒絶反応もなく、大きな手術をしたあとにもかかわらず、術後翌日には自力で呼吸をしていることも確認できました。
更に妻も、2日後には自力で息子がいるPICUへ行ったくらいですから、この母子は生命力に満ち溢れているようです（笑）
息子も妻も順調に点滴の数が減っていき、少しずつ元気になっていったのを見るのはほんとに嬉しかったです。
ASTやALTの数値も日に日に減少していきちゃんとした数値でも改善が見られてきたのは、移植をして本当に良かったと感じましたね。
ただ、ビリルビンの数値だけは減るのに多少の時間を要するようで、見た目はまだ黄色っぽかったと思います。
その後、順調に経過し無事退院へ。退院後も週1での通院があるため、妻と息子は大学病院の近くの構内住宅から通っていたのですが、その辺りから息子の肌がみるみる白くなっていったのがわかりました！
カレーパンマンからしょくぱんまんに変わったくらいの衝撃です！（笑）
それほどの見た目の変化もあって、採血の結果も非常に安定しており術後の経過は良好でした。
また、食欲も非常に出てきたのもこの頃です。
移植前は腹水が出る可能性があったので食事制限をしていたこともあり、手足は非常に細く、いわゆるガリガリの状態でした。
しかし、移植後はそんな食事制限も取り払われました！
先生からも欲しているときは食べれるだけ食べさせていいですよとお墨付きをもらったので、今まで食べられなかった分を取り戻すかのごとくバクバクと食べていました！
そのおかげか、手足も少しずつ肉がついてきたのもこの頃ですね。
ただ、1つだけ気がかりだったのは門脈でした。
息子が生体肝移植をした際、息子の門脈がほとんど詰まっている状態だったので、門脈と妻の卵巣の静脈を入れ替えています。
その時につないだ箇所が狭くなっているのだそうです。
ただ、しばらくすれば広がってくる可能性もあるとのことなので、今すぐにどうこうするものではないとのこと。
しかし、術後2ヶ月過ぎても血管が広がらなければ血管を広げる治療をするかもしれないと言われたので、そこが気になっていました。
ですが、結果的に門脈も成長とともに広がっているようで、今の所問題ないようです。
なお、移植直前から直後については「ついに生体肝移植を実施。とても長い1日となりました。」に詳しく書いてあります。
移植後の様子についての詳細は「生体肝移植を受けた息子。その後の様子について」から、連続で投稿しておりますので興味のある方はご覧ください。
いよいよ自宅に帰ってきたものの…
構内住宅での生活もそれなりに経った頃、いよいよ通院が2週間に1回でよくなりました！
それに合わせて、息子と妻も我が家に帰ってくることになったわけです！
かなり久しぶりの家族3人での自宅での生活。これからの家族での生活に期待をしていた矢先に問題が起きました…。
なんと、自宅に来てから1週間もしないうちに体調が悪化し、近くの大学病院へ入院してしまったのです…。
夜中に何回も泣いては起き、ミルクを飲ませたりするのですが、満足に飲まず不可解な感じが続きました。
更に大量の嘔吐もしたので、大学病院で見てもらったらCRPが非常に高くなっていたので入院したという形です。
そんな感じで入院したため、そこを退院したその足で移植した病院へ直行。
しかも通院だと思っていたらそのまま再度入院という形に…（笑）
そして、何故か顔も腫れ上がったりして、内視鏡検査や肝シンチなども行いましたが、特に悪いところも見当たらず退院しました。
しかし、再度大量に嘔吐し再び入院をするということを繰り返しました。
せっかく自宅に帰ることができたのに、自宅にいる期間は1週間もない日々が続きました…（笑）
流石に何かがおかしいということで、年明けから自主的に病院へ入院させてほしいと依頼しそこでしっかり見てもらうことに。
しばらくは何事もなかったのですが、1週間が経つ頃、再び嘔吐と高熱が発生。
すぐさま検査してもらったら「門脈ガス」なるものまで発見されてしまう始末…。
肝機能が悪化してないのは不幸中の幸いですが、ここまで嘔吐と高熱を繰り返すと流石に不安になってきます。
そこで提案されたのが、免疫抑制剤の変更。
一般的に移植後に使われる免疫抑制剤は「プログラフ」というものなのですが、稀に合わない子もいるようなので、それを「シクロスポリン」という薬へ変更しました。
あと、これは関係あるのかわかりませんでしたが、嘔吐をする前は決まってウンチが1日以上出ないときだったので、必ず1日に1回は浣腸をするようにしてみました。
すると、あっさり1週間を超えて自宅で過ごすことができるようになったではありませんか！
結局、体調不良の原因は免疫抑制剤が合わなかったせいなのか、ウンチのせいなのかはわからなくなってしまったんですけどね（笑）
退院から構内住宅での生活では「生体肝移植を受けた息子がついに退院！退院後の様子について」、自宅に帰ってきてからについては「生体肝移植を受けた息子が自宅に戻ってきた！と思ったら思わぬ展開が…。」に詳しく書いてありますので、こちらもご覧ください。
年明けからは非常に順調に！
そんなこんなで、すっかり元気になった息子は2週間に1回の通院から1ヶ月に1回の通院になりました！
年末まではあれだけ心配していたのに、今ではすっかりやんちゃになっています（笑）
それまでは、恐ろしくてとても外になんか出すことはできませんでしたが、春先からは少しずつ外に出すようにしていきました。
多少は体調を崩したりしちゃうかな～…なんて思っていましたが…。
全くそんな事はありません！（笑）
今までの心配が嘘のようです…（汗）
一番最初はファミレスに始まり、少しずつ児童館などにも連れていけるようになってきました。
今ではショッピングモールにまで行けるくらいです！
しかも、全く体調は悪くなりません！今までの入退院がウソのようでした！（笑）
その様子については「肝移植後の息子の様子について。年明け後は月１の診察でほぼ問題なし！」でも説明してあります。
更に、移植から1年を迎える今月。息子はリバースデー（セカンドバースデー）があり、私と妻は誕生月ということで、我が家全体の誕生会も兼ねて温泉旅行にも行くことができました！
詳細は「はじめての家族旅行！鬼怒川温泉ホテルと東武ワールドスクウェアに行ってきた！」を御覧ください。今までで一番楽しい家族の時間を過ごすことができました。
他の一般的な家庭と比べると楽しい思い出というのはまだまだ少ないかもしれませんが、移植をしたことでここまで楽しむことができるようになったと思います！
当然、移植は大きな手術になりますので気楽に考えることなんかはできませんが、移植をすることで、このように普通の家族と同じような生活を送ることもできます。
同じ病気の子どもを持つ方で、これから移植を控えているもしくは移植の可能性が高いという方もいらっしゃると思いますが、移植することは悪いことではありません！
このように過ごすことができている家族がいるということを知っていただければ幸いです！
この記事が、移植を控えている方々の後押しとなればと思います！
それでは！
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