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前回、「胆道閉鎖症と診断された息子。手術後の経過について その6」にて、息子が早ければ7月上旬に退院できるかもしれないという話をしました。
今回はその後の話と退院という説明を受けて退院後の生活等について考えた話を書いていきたいと思います。
面会が解禁となって初めての土日。当然のごとく息子の面倒を見るために、土曜日の朝から病院へ向かいました。
病棟に着くと、ちょうど息子がお風呂に入る準備をしていて、私も久しぶりにお風呂に入れる手伝いをすることに。
ご機嫌の息子
お風呂は病棟にある沐浴室を使って入浴させるのですが、お風呂に入れる前に準備することがあります。
それは胸元のカテーテル周辺に防水テープを張る作業です。
私の息子は胸元からカテーテルをいれているため、そのカテーテルが濡れて菌が入らないように防水テープでその周辺を覆う必要があるんですね。
ただ、その作業をしてしまえば、後は普通にお風呂に入れるだけです。
しかし、このお風呂に入れるのが一苦労…。
元々私の息子はお風呂は好きな方だったのですが、胆道閉鎖症と診断されて大学病院に入院してからは、お風呂の時にギャン泣きするようになりました。
近くに来た人から「お！今日もやってるね！」とか「お風呂に入ってるのがすぐわかったよ(笑)」とか言われる始末…。病棟内で私の息子を知らない人はいないくらいです…(笑)
何で泣くのか全くわからず、何となくお風呂前の防水テープが嫌なのかなぁと思っていました。
しかし、久しぶりに今回お風呂に入れる手伝いをしたらギャン泣きどころか満面の笑みで入浴しているではありませんか！
昔の息子に戻ったようです。何でだろう？生後5ヶ月になって少し大人になったのか？なんてことも考えましたが、この2週間で大きく変わったことが１つありました！ミルクの量です！
私が胃腸炎になる前は50ccだったミルクも今では95ccと倍近くまで増えたんですよね！やっぱり量が増えて腹持ちも良くなったのかな？うん。そう言うことにしよう！
何はともあれ、お風呂の時のギャン泣きがなくなったことで、非常に楽にお風呂に入れることが出来るようになりました。ご機嫌すぎて足をバタバタさせて思いっきり水がかかることもありますが、泣かれるよりは何倍もマシです。
むしろもっとかけてくれ！(笑)
お風呂から上がったら防水テープを剥がして腹囲を計ります。ここは毎回ドキドキする瞬間です…。腹水がたまっていないかの1つの目安になるからです。
更にここ最近はミルクの量が増えるペースが速くなったのもあり、余計に神経質になってしまいます。1ヶ月前は少し増やしただけで腹水でお腹がパンパンに張っていましたからね…一つのトラウマなんですよ…。
しかし、その心配をよそに腹囲は昨日の数値としてほぼ変わらないようでした！良かった～！
久しぶりの夫婦での時間
お風呂がちょうど終わったときに私の母が病室に。その日は日中に私の母が息子の面倒を見てくれる事になっていました。
久しぶりに私が復帰（笑）したので、母が「息子を見ている間に色々してきていいよ！」と気を利かせてくれたのです。
お言葉に甘えて、久しぶりに夫婦で出かけることに。…と言っても普通におむつやお尻拭きなど、足りなくなったベビー用品を買いに行っただけなんですけどね（笑）
それと遅めの昼食も。やっぱりこんな時じゃないと妻に好きなもの食べさせてあげられないですからね。いっつも病院内のローソンの弁当とかパスタとかパンですし、３ヶ月も入院しているのでもしかしたらパスタとか弁当は全種類制覇したかも…？
あ！ローソンがダメって言ってるんじゃないんですよ？自分はローソン好きですよ？
まぁ、そんな感じで特別なところに出かけたわけではないんですが、それでも妻は十分リフレッシュできたようです。よかったよかった。
退院した後の生活について
それと、車で出かけたので夫婦で今後についての話もしました。病室でもできなくはないんですが、他の人もいるのであまり大きな声で話せないですからね。
早ければ、７月の上旬には退院できる見込みとのことでそこからはいよいよ家族３人での生活が再開します。しばらくは育休中の妻が家で面倒を見るという状態が続くのですが、問題は育休が終わったあとです。
もともと息子が胆道閉鎖症と診断される前までは育休が終わったら息子を保育園に入れて、妻も派遣に戻るという計画でした。もちろん保育園の審査が通ればの話ではありますけどね。
ですが、それに加えて胆道閉鎖症という難病も発症してしまっています。難病の子を保育園が受け入れるのか。諦めて妻が小学校までずっと面倒を見なければいけないのか。その点が非常に気になるところでした。
そこで、大学病院の先生に聞いてみることに。ですが、帰ってきた答えはある意味当然といえば当然…。
「その保育園の方針によりけりです。」
そりゃそうですよね…。
ちなみに、病院の先生から指示書のような物は出してもらえるようですが、それはあくまで子どもの病気についてと飲ませる薬がなぜ必要なのかの説明のみ。その文書をもって病気のこどもを受けれなさいというような強制力は無いのだそうです。
つまり、ここでああだこうだ言っていても始まらないので、時期が来たら直接聞きましょうということ。ただし、息子は他の胆道閉鎖症の子よりも薬の種類が多く、7～10種類の薬を混ぜ合わせて飲ませる必要があります。その部分を考えると保育園で受け入れてくれる可能性は低いのかなと感じてしまいますね。
私の妻は仕事が好きな方で、できれば育休が終わったら職場に復帰したいと言っていました。私とは真逆ですね…。私は仕事がしたくなくて仕方がないというのに…（笑）
出来ることなら私が主夫になって、妻が仕事に行けるようにしてあげたい！
ですが、既に私名義で住宅ローンも利用していますし、何より日本では男女の収入差がありすぎます。現状は難しいですよね…。
はぁ～。私が妻で妻が私だったら良かったのに～！
まぁ、そんなことを言っていてもどうしようもありません！まずは、息子がこうやって生きていてくれることに感謝しないといけないですね！
それに先のことなんてわかりませんし、案外すんなり受け入れてくれるかもしれませんからね！そういう未来に向けてまずは頑張っていきたいと思います！
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