胆道閉鎖症と診断された息子。手術後の経過について

育児について

2017.04.16

胆道閉鎖症と診断された私の息子。病院を転々とし、なんとか手術を受けることができました。しかし、この病気は術後も安心はできない病気で合併症などにも気をつけていかなければ行けません。

術後のお世話について

さて、胆道閉鎖症と診断され「葛西手術」を行った息子。術後数日間は点滴のみでしたが、その後少しずつミルクを飲ませていくことになりました。

しかし、最初は10ccのみ！あっという間に飲み干してしまって足りないと泣き出してしまいます…（笑）

看護師さんから「哺乳瓶のフタを思いっきりきつく締めると少しはミルク持ちますよ。」と言われ力の限り締めましたが気休め程度です（汗）

10ccとは言え、ちゃんと飲ませた後はゲップをさせます。戻しちゃったらただでさえ少ないミルクがもったいないですからね！ですが、元から少ないので足りないと暴れている息子をなだめてゲップをさせるのは至難の業です…（泣）

その後1日ずつ10cc増えていきました。ですが、今まで140~160cc飲んでいたので全然追いつきませんね（笑）

ミルクを再開して数日後、点滴も少しずつ減ってきた代わりにお薬を飲ませることになります。

赤ちゃんへの薬ってどうやってあげるんだろう。ミルクにでも混ぜるのかな？と思っていたらシリンジと呼ばれる注射器のようなものを使って白湯入れて、粉薬を混ぜてほっぺの内側に向かって注入して飲ませるようです。

ミルクに混ぜてしまうと赤ちゃんがミルク嫌いになってしまう恐れがあるそうです。やっぱり薬は苦いですからね。

しかし、この薬1日5回もあげないといけないのが辛いところ。ミルクの時間になったらミルクの湯煎をしておいて、シリンジを使って薬をあげた後、ミルクを飲ませて最後にシリンジと哺乳瓶を洗ってミルトンに浸ける。

これを毎日しなければいけません。妻には更に負担をかけることになります。私も仕事終わりに病院に行った際には薬とミルクをあげるようにしたいと思います。

点滴の数も減り、ミルクの量も90ccまで増えた頃には術後2週間が経過し顔色もだいぶ良くなってきました。しかし相変わらず腹水は止まりません…。

本来は術後しばらくすれば腹水は少しずつ減っていくようなのですが、私の息子はだいぶ肝臓のダメージが大きいようでほとんど出る量は変わっていないみたいです。

先生も悩んでいたようですが、いよいよお腹の穴を縫い付けることに。縫い付けたということは、今まで外に出ていた腹水はどこに行くのかというと身体の中に溜まっていくことになります。

翌日息子のお腹を見たら信じられないほどのパンパンっぷり…。触ったら破裂しそうなくらいです…。いつもはあっという間に飲み干すミルクもこの時ばかりは苦しそうで何回も休憩してやっと飲み干す程でした。

先生によるとしばらくこのまま様子を見て、自然に吸収されるのを待ってみますとのこと。

その後数日様子を見ましたが一向にお腹の張りは収まりません…。見慣れているはずの看護師さんからも心配されるほどでした。

結局、全く張りが治まらないのでミルクの量を30ccにまで減らされる始末です。90ccまで増やしてもらったのにまた戻されてしまってギャン泣きしっぱなしです…（笑）

ミルクを減らされてしばらくした後、お腹の張りが収まらない日が続いていましたが、ある日お腹を触ってみたら…

「あれ？指が沈み込む…！」

そうなんです！張りが少しずつ収まってきました！看護師さんも「なんだかお腹が柔らかくなってきたね。」とのこと！

そこから更に数日。ついにお腹がもとに戻りました～！ですが、ミルクがずっと30ccだったので体重は増えていませんむしろ少し減ったくらいです。

ですが、腹水が減ったことは何よりも嬉しい！まだまだ術後の治療は始まったばかりですが少しずつ進んでいっているのがわかるのは嬉しいですね。

お腹の張りは治まりましたが、まだまだ予断は許さない状況です。ミルクもその後10cc増えて40ccまでになりましたが、お腹が膨れかけたのでそれ以上は増やさず様子を見ている状況です。

もともとの肝臓のダメージが大きいので、肝移植の選択肢も未だ残っています。

入院後1ヶ月経過しましたが、まだまだ退院できる状況では無いようです。妻も少し疲れが見えていますが、同室のお母さんたちと友だちになったようで時折笑い声も聞こえます。

楽観できる状況ではありませんが、気を張りすぎていては身体が持ちませんからね。まずは、家族3人で自宅で暮らせるようになるよう頑張っていきたいと思います。