以前の「生体肝移植を受けた息子がまた入院。免疫抑制剤が合わないことが問題？」では年末年始に再び体調不良を起こした息子のことを書きました。
その後、検査も兼ねて移植を行った病院へ自主的に相談し、入院することになったわけです。
今回はその後の様子について書いていきたいと思います。
経過観察の為、しばらくは様子見
さて、上でも書いたように検査も兼ねての入院となったわけですが、今の時点では特段体調が悪いわけでもありません。
そのため、しばらくはいつも通りの生活をしながらどの状態で体調が悪くなるのか観察を続ける感じになります。
とはいえ、そんなにすぐに具合が悪くなるわけでもありません。
むしろ、具合が悪くならないほうがいいんですけどね（笑）
1週間ほどは何事もなく経過したので、先生の方でもこのまま体調が悪化しなければ週末にでも退院しましょうかと提案されました。
確かに、現時点で具合が悪くなっていない子供が病院のベッドを占領するわけにも行きませんからね。
わたしも妻もその方向で行こうと思っていなのですが…。
空気を読んでいるのか読んでいるのかわかりませんが息子の体調が悪化しました…（笑）
やはりきっかけは大量の嘔吐。
朝の離乳食を食べたあとにそれは起こったようです。
すぐに採血と検温をしたのですが、案の定熱は38℃台。
その数時間後に採血結果も判明しましたが、CRPは基準値を大きく上回っていたとのことです。
先生も急にこの症状が出たので驚いているようで、すぐに抗生剤の投与と、エコー検査が行われました。
そして、そのエコー検査で新たな事実が判明。肝臓の門脈の部分がチラチラと光っているように見えたのです。
先生曰く、これは「門脈ガス」と呼ばれるもののようです。
うちの息子のように、移植をおこなった子で体調が悪いこの場合に稀に見られる現象だとのこと。
しかし、なぜこの門脈ガスが発生するのかは、未だわからないとのことでした。
とりあえず薬を変えることに…
病院の先生たちにも息子の体調が悪くなった瞬間を見てもらうことができたのですが、原因は先生たちにもわからない様子…。
さらに、門脈ガスなんていう症状もでてしまって余計にわからない状況になってしまいました …。
原因がわからないので、具体的な対処法が確定できないのですが、とりあえずは今まで飲んでいた免疫抑制剤のプログラフはストップ。
その代わりにシクロスポリンと言う新たな免疫抑制剤を使うことになりました。
このシクロスポリンという薬は、今まで飲んでいたプログラフの前から使われていた免疫抑制剤だとのこと。
つまり、プログラフの方が改良された新しい薬と言う事です。
しかし、その分微妙に副作用も違っていて、そのせいで体調が悪くなっている可能性があるということで薬を変えることになったわけです。
新しいものが良いとは限らないんですね。
しかし、プログラフの方がメジャーになっているのはそれなりに理由があるようです。
プログラフとほぼ同じ成分のグラセプターという薬があります。
プログラフは12時間ごとに服用するのですが、グラセプターという薬は24時間に1回服用するだけで良いのだとのこと。
グラセプターに移行するのは移植後10年前後くらい経ってからにはなるようなのですが、1日1回で済むのは楽ですよね。
しかし、うちの息子はプログラフが合わない（と思われる）ので、当然グラセプターも飲ませることができないというわけです。
それでも、このシクロスポリンに変えることで体調の悪化が抑えられるのであれば越したことはないですからね。
体調不良の原因は薬ではない？
薬を変えて様子を見ることになったのですが、わたしと妻の中では、何となくこの症状の予兆のようなものを感じ始めていました。
息子のこの症状は、毎回大量の嘔吐をしたあとに高熱が出るのですが、その前に共通していたことがありました。
それは、ウンチが24時間以上出ていないということ。
正直、普通の子であれば24時間以上でないことなんてそれなりにあると思います。
ですが、うちの息子の場合は非常に食欲旺盛なのが実は気になっていました。
移植手術前は食事制限をしていましたし、移植後もステロイド剤のせいで、体重・身長共に成長曲線のだいぶ下の方です。
しかし、食事の内容は月齢通り、むしろ同じ月齢の子より少し進んでるくらいです。
事実、すでに離乳食が終わり、幼児食を食べているほど順調な息子。
しかし、それを消化吸収できるほどの身体になっておらず胃腸に負担がかかってしまって体調が悪くなっているのではないかと感じていました。
と言うことで、葛西手術後に行っていた浣腸を再開することにしました。
当時は朝晩の1日2回していましたが、今回からは1日1回で様子を見ることに。
さてその結果は…？
見事なほどの大量ウンチ！！（笑）
しかし今までと違うのは、浣腸をしてもウンチの形がしっかりしているということ。
これまでは浣腸したあとのウンチは液状だったので、見た時は少し驚きました。
ただ、以前に浣腸していたときと食事の形態がミルク主体から離乳食主体に変わったのでその影響かなと思います。
退院後の様子について
免疫抑制剤を変え、浣腸も再開して数日後、体調も安定したので無事退院することができました。
次回の通院は2週間後。さて、今回はどうだろうと思っていましたが…。
なんとあっさり2週間経過してしまいました！（笑）
今までの入退院の繰り返しは何だったんだろうって感じですが、息子が健康に過ごせたことは何よりです！
ただ、免疫抑制剤を変えたのと浣腸を再開したのが同時期なので体調不良の原因はわからなくなっちゃいましたけどね…（笑）
ただ、わたしも妻も浣腸のおかげだと感じています。
というのも、最初の方は浣腸しないとウンチが出ない日が続いたのです。
しかも、1回の量がかなり多い！妻は毎回「爆弾ウンチ！」なんて言っています（笑）
その後は、自力でのウンチも増えてきましたが、やはり量は少なめで、その後浣腸すると出しきれなかった分を一気に出すようなウンチを出してくるのです。
ウンチは健康のバロメーターなんて言いますが、ほんとにその通りだと思いました。
そして、今回の検診はほぼ問題ないとの診断結果！ついに次回の検診1ヶ月後になりました！！
移植手術を行ってから、はや半年。だいぶ遠回りしたような気がしましたがやっとここまで来ました。
移植後の管理というのはこれからずっと続きますが、まずは最初の一区切りがついたような気がします。
これからも息子の成長を楽しみながら見守っていきたいと思います！
その後の息子の成長具合は「ようやく移植後の生活が安定。ベビー用品を駆使して育児を満喫！」にて！
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