わたしの息子は胆道閉鎖症という肝臓の病気を患っています。
胆道閉鎖症は難病指定されている病気で長期にわたる治療が必要な病気です。
その為、患者家庭の医療費の自己負担分を助成する制度として小児慢性（小児慢性特定疾病医療費助成制度）というものがあります。
小児慢性の詳しい説明についてはこちらをご覧ください。
今回はその小児慢性の更新及び医療機関・調剤薬局の追加についてと、その手続きや必要書類について説明していきたいと思います。
小児慢性の有効期間
この、小児慢性ですが有効期間は1年と決まっているのですが、申請した日から1年ではなく毎年9月30日が期日となっている点に注意して下さい。
わたしも3月末に申請して5月に通ったばかりですが、すぐに更新の案内が来てめんどくさいなぁと思ってしまいました（笑）
なお、6月1日から9月30日までに申請した場合は翌年の9月30日が期日となるようです。
流石にその辺に申請した方は、申請と同時に更新の手続きもしなければいけなくなってしまいますからね（笑）
指定医療機関・調剤薬局の追加
小児慢性には指定医療機関や調剤薬局を記載する欄があるのですが、ここに記載されている医療機関・調剤薬局でしか助成を受けることができません。
つまり、利用する医療機関・調剤薬局を申請する必要があるということです。
さらに、その医療機関・調剤薬局は各都道府県の知事から指定されている（指定医療機関）必要があります。
恐らく胆道閉鎖症の場合、葛西手術を行う関係で最初は大学病院などの大きな病院で治療を受けているはずですので、その場合はちゃんと指定医療機関になっているはずです。
入院中は、薬もその医療機関から出されるので心配ないのですが、問題は退院後です。
定期的な通院は最初に治療を受けた大きい病院になると思いますが、薬については他のところで処方してもらうことになると思います。
そのため、小児慢性で利用する調剤薬局を追加する必要があるというわけです。
更新の手続きについて
さて、というわけで小児慢性の更新と利用する調剤薬局の追加の手続きのために役所までいってきました。
手続き事態は必要な書類を準備して必要なところを記入して提出するだけなので比較的簡単でした。
その必要な書類ですが、わたしの自治体での例になりますが説明していきたいと思います。
大抵は一緒だとは思いますが、詳しくは皆さんのお住まいの自治体に確認していただければと思います。
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
役所から届く更新の案内に同封されているものです。
疾病名や対象児童・保護者の個人情報、現在登録中の指定医療機関・調剤薬局等を記入し提出します。
大抵は記入例がついていると思うので、それを参考に記入しましょう。
小児慢性特定疾病医療意見書
これは主治医に依頼して作成してもらうものです。
対象児童の現在の容態などについて記載されているもので、この内容を審査して小児慢性が適用になるかどうか判断するというわけですね。
大きい病院の先生となると手術なども多く、立て込んでいて作成までに時間がかかる場合が多いので早めに依頼しておきましょう。
療育指導連絡票
こちらも主治医に依頼して作成してもらうものになります。
こちらは対象児童の療育について自治体からどのような支援・指導をしてもらいたいか書いたものになります。
この内容に基づいて自治体から病気の子供の育児について様々なアドバイスが得られるというわけですね。
世帯調書
こちらは住民票上の同一世帯全員の記載と対象児童と同じ医療保険に加入している方について記入するものです。
なお、ここで言う医療保険とはいわゆる健康保険のことを指します。
つまり、対象児童が誰の保険の扶養に入っているかということを記載するわけですね。
また、世帯全員のマイナンバーも記載する必要があるので忘れずに記入しましょう。
こちらも記入例がついていると思いますのでそれを参考に記入して下さい。
医療意見書の研究利用についての同意書
これは完全に記入は自由です。
文字通り医療意見書に記載されている内容を研究に利用してもいいかどうか確認を取る書類ですね。
わたしは、ぜひ今後の医療に役立ててほしいと思うので同意書にサインして提出しました。
医療保険状の所得区分を確認することについての同意書
これは小児慢性の自己負担上限額を決定するために「あなたの所得について確認しますよ」ということに同意するための書類です。
この同意を得られた後に役所では所得について確認して小児慢性の自己負担額の上限を決定します。
健康保険証の写し
文字通り健康保険証の写しを提出します。
必要なのは保険証の種類によって異なります。
わたしは会社勤めでいわゆる〇〇健康保険組合というようなものは社会保険の部類に入るので、その場合は対象児童の分と被保険者の分の2つ必要になるようです。
所得確認資料
この書類も保険証の種類によって必要な場合と必要じゃない場合はあるようです。
自営業の方が入るような国民健康保険の場合は所得確認資料として住民税(非)課税証明書が必要になるようです。
わたしが入っている社会保険の場合は住民税が非課税でなければ所得確認資料は必要ないとのことでした。
申請者の印鑑
申請者なので保護者のことですね。これは認印で大丈夫でした。
申請書や同意書への押印が必要なのであらかじめ押していけば持っていく必要はないとは思います。
しかし、役所に持っていってチェックしてもらったときに訂正する場所があった場合、印鑑がないと取りに戻らなければならないので心配な場合は持っていきましょう。
現在の小児慢性の受給者証
これは、現在の受給状況を確認するために必要なものです。
意外と忘れがちなのでしっかり持っていきましょう。
申請者のマイナンバーが確認できるもの・身分証明書
マイナンバーを確認できるものとしてはマイナンバーカードか通知カードを用意しましょう。
身分証明書としては運転免許書などの顔写真入りのものが最適です。
顔写真入りの身分証明書がない場合は健康保険証やその他の書類を2種類以上必要になるのであらかじめ準備しておきましょう。
以上がわたしの場合必要となった書類です。
世帯や自治体によって若干の違いがあると思うので、詳しくはお住まいの自治体に確認してから手続きを行って下さいね。
医療機関・調剤薬局の追加の手続きについて
なお、医療機関・調剤薬局の追加も行ってきたのですがわたしが住んでいる自治体の場合、もう1枚申請書と世帯調書を書く必要があるとのことでした（泣）
まぁ、他に必要な書類とかはなかったので良かったのですが、やっぱりあらかじめ確認しなければいけないと痛感しました…（笑）
なお、追加の際は申請書の医療機関・調剤薬局の欄に追加するところの住所・名称・電話番号を記入すればいいだけでした。
かかりつけ医も追加する？
あと、これは気になったんですけど、かかりつけ医もこの指定医療機関に登録していたほうが良いのか疑問だったんですよね。
役所の担当者に聞いてみたのですが明確な答えは帰ってきませんでした。
ただ、登録自体はできるようだったのでとりあえず登録をしてみました。
今後退院して、かかりつけ医にお世話になるようになったときに効果があったかどうか確認したいと思います。
手続き後の受給者証について
手続きした後の受給者証についてですが、更新手続きだけの場合であれば、そのまま受給者証は使用し続けて大丈夫とのことです。
その後、9月頃に新しい受給者証が届くのでその後はそちらを使うことになります。
ただし、医療機関や調剤薬局の追加を行った場合は受給者証に医療機関・調剤薬局を記載するため預けなければいけませんでした。
その間どうするのかというと、受給者証の写しを使うとのこと。
受給者証を使う時は、「現在、医療機関・調剤薬局の追加の手続きをしているので原本は役所に預けてあります。」と言えば大丈夫との説明でした。
と、いうわけでこんな感じで小児慢性の更新・追加の手続きをしてきました。
大切な子どもの病気の治療のためですので、手続きを怠らずにちゃんと完了させておきましょうね。
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